Vitiligo ain’t no picnic!

25 juni 2023 Wereld Vitiligo Dag
Ziektelast huidaandoening vaak niet onderkend.

Op 25 juni is het 14 jaar geleden dat Michael Jackson overleed. Dat de Amerikaanse popster vitiligo had, weet niet iedereen. Om mondiaal aandacht te vragen voor deze chronische pigmentaandoening werd zijn sterfdag daarom uitgeroepen tot Wereld Vitiligodag.

Zoek via Google op de combinatie ‘vitiligo’ en ‘Michael Jackson’ en je stuit op honderdduizenden hits. Wereldwijd heeft circa 2 procent van de mensen deze huidstoornis, in Nederland zijn dit naar schatting 240.000 mensen. Vitiligo ontstaat door een fout in het afweersysteem, waarbij het lichaam de eigen pigmentcellen aanvalt. Zo ontstaan er witte plekken die in grootte en vorm verschillen. Ze kunnen op heel het lichaam voorkomen, of op een deel ervan; en ook haren die op witte plekken groeien worden vaak wit. De oorzaak is echter onbekend.

Onzeker

De zichtbare (met name in het gezicht), maar ook minder in het oog springende witte plekken kunnen mensen met vitiligo onzeker maken. Opgroeiende kinderen ondervinden soms dat ze worden gepest. Dan komt het voor dat iemand zich terugtrekt, bijvoorbeeld als vriendjes gaan zwemmen. Ouderen dragen shirts met lange mouwen of lange broeken tijdens warme dagen; of ze camoufleren hun vlekken met make-up. Sommigen hopen dat pigment terugkeert met bijvoorbeeld een tijdrovende lichttherapie of na een bepaald vorm van huidtransplantatie.

“Vitiligo heeft invloed op het zelfvertrouwen en het zelfbeeld. Zeker tijdens de pubertijd en adolescentie”, weet Ed Halmans (70). Hij is bestuurslid (penningmeester) bij patiëntenorganisatie Vitiligo.nl en heeft zelf de huidaandoening vanaf 26 jarige leeftijd. Zijn huisarts reageerde met “er is niets aan te doen, leer er maar mee te leven”. Het was de assistente van de huisarts die Ed naar een dermatoloog verwees. Toeval bestaat niet, maar zijn (inmiddels overleden) schoonvader had ook vitiligo, evenals zijn zwager die als 20 jarige ook de diagnose vitiligo kreeg.

Door de medische wereld wordt vitiligo gezien als louter een cosmetische probleem. Echter mensen met vitiligo kampen vaak met psychosociale problemen, ze schamen zich. “Je gaat er niet dood aan, maar vitiligo heeft wel een enorme impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Kinderen worden vaak gepest. Ouderen ondervinden vaak problemen op het werk of in relaties”, vertelt Paul Monteiro (75), voorzitter van Vitiligo.nl, de patiëntenorganisatie die zich inzet voor meer bekendheid en onderzoek naar vitiligo en verbeterde behandelmethoden.

Om haar missie kracht bij te zetten organiseert de patiëntenvereniging op 25 juni, Wereld Vitiligo Dag, een picknick voor mensen met vitiligo, hun vrienden en kennissen in het in Rotterdam, Park Euromast. De boodschap wordt meteen duidelijk door de titel van het event: Vitiligo ain’t no picnic. “De ziektelast van vitiligo wordt vaak niet, waardoor patiënten weinig begrip ervaren en/of niet de juiste hulp krijgen,” vertelt Monteiro. Mede doordat vitiligo door de medische wereld vooral wordt gezien als een cosmetisch probleem, is er weinig échte aandacht voor patiënten met deze huidziekte en vindt er ook weinig onderzoek plaats naar de oorzaken ervan”, aldus Paul. “Wanneer er heel soms een nieuw middel op de markt wordt gebracht, dan is dat vaak een spin-off van een medicijn voor een andere aandoening (Off label indicatie). Uit onderzoek is gebleken dat het toevallig ook van invloed is op vitiligo. Wanneer je bedenkt dat circa 2 % van de wereldbevolking vitiligo heeft, dan moet dat anders en daar maken wij ons als organisatie sterk voor,” zegt Paul Monteiro stellig.

De picknicksetting wordt verzorgd door het jonge bedrijf De PicknickClub, dat in opdracht volledig gestileerde, luxe picknicks verzorgt. “Het is een social media waardige setting, waarmee we hopen ook meer jongeren te betrekken bij onze vereniging, aldus Monteiro. “Samen hebben we immers een sterkere stem voor meer onderzoek naar vitiligo en verbeterde behandelmethoden.”
De gehele dag vinden op de locatie fotoshoots plaats voor kinderen, jongeren en adolescenten met vitiligo. Want iedereen verdient een mooie foto van zichzelf, vindt de vereniging; dat draagt bij aan een goed zelfbeeld en -vertrouwen. Ook is er een informatiemarkt waar je o.a. informatie kunt inwinnen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van vitiligo. Natuurlijk wordt er ook gepicknickt. Voor kinderen en jongeren die zich hebben ingeschreven voor de fotoshoot, als ook voor hun ouders zijn er heerlijke broodjes en andere lekkernijen. En toevallige bezoeker of niet, er is voor iedereen koffie en informatie te verkrijgen over vitiligo.

Ed Halmans kijkt ernaar uit. “Had dit er geweest toen ik jonger was, dan had ik mij waarschijnlijk meer gedragen gevoeld. Herkenning en erkenning zijn in elke levensfase van belang, maar wel in het bijzonder in de pubertijd en de adolescentie. Dat we kinderen en jongeren met vitiligo op zo’n dag even in het spreekwoordelijke zonnetje kunnen zetten en kunnen verbinden, daar zetten we ons als vrijwilligers graag voor in.” Dat daarmee tegelijkertijd een statement wordt gemaakt over de ziektelast van vitiligo aan de medische wereld, vindt de patiëntenorganisatie vooral broodnodig. ”Wereld Vitiligo Dag 2023 wordt een mooie dag,” belooft Paul Monteiro.

Wilt u aanhaken bij dit event? Op de website Vitiligo.nl vindt u binnenkort meer informatie over het event ‘Vitiligo ain’t no picnic!’ op Zondag 25 juni vanaf 13.00 uur in Rotterdam.