25 juni Wereld Vitiligodag

Twaalf jaar geleden overleed op 25 juni Michael Jackson. Dat de Amerikaanse popster vitiligo had, weet niet iedereen. Om wereldwijd aandacht te vragen voor deze pigmentaandoening werd zijn sterfdag daarom uitgeroepen tot Wereld Vitiligodag.

Vitiligo is een huidaandoening die in Nederland voorkomt bij ongeveer 240.000 mensen. Patiënten met vitiligo hebben melkwitte vlekken op hun huid. Op deze plaatsen ontbreekt het pigment.
De oorzaak is niet bekend, het is een auto-immuunziekte.

In Nederland wordt in het Amsterdam UMC onderzoek verricht naar de oorzaak. In dit ziekenhuis is ook een expertisecentrum gevestigd, de SNIP, (Sectie Nederlands Instituut voor Pigment-stoornissen) waar meerdere therapieën worden toegepast.

Meer openheid en begrip

Paul Monteiro, 73 jaar, heeft ook vitiligo, net als Michael Jackson.
Naast beeldend kunstenaar is Paul ook voorzitter van Vitiligo.nl, de landelijke vitiligo patiëntenorganisatie. Daarnaast is hij bestuurslid van de VIPOC (Vitiligo International Patients Organizations Committee), de wereldwijde alliantie van vitiligo-patiëntenorganisaties, een officiële NGO die de brug slaat tussen de wereld van de medische wetenschap en de wereld van de vitiligopatiënten.

Paul streeft naar meer openheid en begrip voor vitiligo: “Je gaat er niet dood aan, maar de invloed op je leven kan enorm zijn.” Zijn motto luidt daarom: Leef, geniet en durf, ook met vitiligo!

Witte vlekken

“De medische wereld ziet de huidziekte vitiligo vaak als een louter cosmetisch probleem, maar de invloed op je leven kan enorm zijn. Veel leden van Vitiligo.nl weten hoe het is om bekeken te worden. Anderen zien geen persoon, maar een ziekte, is de meest gehoorde klacht.”
Zelf is Paul egaal wit geworden. De meeste mensen met vitiligo houden hun leven lang donkere en lichte vlekken. “Ik heb de ziekte in mindere mate al sinds mijn jeugd, dat zag je heel duidelijk want ik ben van Indische afkomst. Op latere leeftijd sloeg vitiligo helemaal door en verdween met alle pigment ook de etnische uiterlijke kenmerken waar ik zo trots op was. Nu ben ik dus helemaal wit, maar ik ben wèl dezelfde mens gebleven.

In vier jaar tijd (2008- 2012) ben ik van huidtype 5 volledig getransformeerd naar huidtype 1. Dat was even slikken en wennen. Op zich heb ik geen moeite meer met de huidaandoening, anders dan dat ik moet oppassen voor verbranding.

“Als voorman van Vitiligo.nl wil ik mensen uit hun isolement halen. Veel mensen met deze huidaandoening verschuilen zich, ze schamen zich. Er moet ook mee bekendheid komen. Kinderen worden vaak gepest, ouderen ontmoeten vaak problemen op hun werk en in een relatie. Vitiligo moet meer zichtbaar en herkenbaar worden. Door mee bekendheid te krijgen, neemt tegelijk het begrip toe”.

Serieus nemen

Paul zoekt daarom alle mogelijke podia om op te komen voor de belangen van de vitiligopatiënten. Aan dermatologen wil hij vragen de ziekte serieus te nemen. Ook wil hij meer leden, want meer leden betekenen niet alleen meer aandacht en bekendheid, maar ook meer geld. “We worden gesubsidieerd en doen daar van alles voor, zoals het geven van voorlichting en organiseren van (leden)contactdagen. Omdat voor mensen met vitiligo de psychosociale aspecten vaak zwaarder zijn dan de fysieke afwijking is het van belang dat de hele zorgketen, huisarts, huidarts, psychische zorgverleners en verzekeraars hiermee bekend zijn” aldus Paul.

Vitiligo.nl is een belangenorganisatie voor en door mensen met vitiligo. De vereniging maakt zich sinds 1990 hard voor onderzoek naar de oorzaak en betere behandeling van deze pigmentaandoening. Ook behartigt zij hun belangen bij zorgverleners, overheden, politiek, verzekeraars en de medische wereld.
En met acties zoals op Wereld Vitiligodag draagt zij bij om de herkenbaarheid van en het begrip voor vitiligo te vergroten.