ALS, Vecht mee tegen een genadeloze ziekte
Stichting ALS Nederland heeft de afgelopen jaren steeds meer bekendheid gekregen, met name sinds de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Deze startte in 2011, en had een vervolg in 2013 met ‘Ga door met mijn strijd’. Deze aangrijpende campagne was zichtbaar in het straatbeeld; in abri’s en op zuilen, maar ook op TV.
De indrukwekkende campagne is opgezet in samen-werking met een groot aantal ALS-patiënten die graag wilden bijdragen aan meer onderzoek naar deze ziekte. De ALS-patiënten en hun naasten hebben video’s opgenomen en foto’s gemaakt en toestemming gegeven dat dit beeldmateriaal mag worden gebruikt door Stichting ALS Nederland, na hun overlijden. Zij vragen hierin mee te strijden tegen deze genadeloze ziekte en te doneren voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS.
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Scle-rose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende zenuw-spierziekten. De signalen vanuit de hersenen komen niet meer aan bij de spieren, met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Hierdoor kan de patiënt steeds minder zelf zoals bewegen, praten, eten en drinken. ALS is ongeneeslijk, patiënten overlijden gemiddeld 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. Meestal overlijdt de patiënt omdat de ademhalingsspieren er uiteindelijk ook mee ophouden.
Erfelijkheid
Een klein deel van de mensen met ALS (ongeveer 10%) heeft te maken met een familiaire vorm van ALS. Deze erfelijkheid is meestal al langer bekend in de families.
Varianten van ALS
Naast het meer bekende ALS, bestaan er nog 2 aan-verwante ziektes; Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) en Primaire Laterale Sclerose (PLS). Het zijn alle drie zenuw-spierziekten waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. Deze zenuwcellen sturen de spieren aan, maar sterven langzaam af.
• Bij PSMA vallen vooral de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uit. De uitval van motorische zenuwcellen in de hersenen is veel minder. Soms blijft de ziekte langdurig beperkt tot alleen de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg.
• PLS is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder vaak – van de armen. Soms doen zich ook spraak- en slikstoornissen voor. Dit komt door een verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen in Nederland deze ziekte hebben. PLS bekort de levensduur niet.
Oorzaak & onderzoek
Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar ALS, is de exacte oorzaak tot op heden onbekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Hoop op een toekomst is er voor patiënten nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.
Het ALS Centrum Nederland doet het onderzoek naar deze ziekte. Dit is hét expertise centrum op het gebied van zorg, onderwijs en onderzoek bij ALS, PLS en PSMA. Het is een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht en het AMC. Stichting ALS Nederland heeft een nauwe samenwerking met het ALS Centrum en ALS patiëntenverenigingen.
Wat kunt u doen?
• Wilt u meehelpen de naamsbekendheid van ALS te vergroten en geld inzamelen voor onderzoek naar ALS? Dan kunt u bijvoorbeeld een actie starten. Ga naar de actiesite www.alsacties.nl en help samen met met uw familie, vrienden en kennissen in de strijd tegen ALS.
• Word vrijwilliger en ondersteun de regioteams en de landelijke organisatie van de stichting bij evenementen. Hiervoor kunt u zich aanmelden bij Stichting ALS Nederland.
• Wilt u Stichting ALS Nederland steunen met uw collega’s? Dat kan bijvoorbeeld middels sponsoring aan evenementen. Meer informatie leest u op www.als.nl/doneren/wat-kunt-u-doen/bedrijven-in-actie
• U kunt periodiek schenken met belastingvoordeel aan Stichting ALS Nederland; uw gift is volledig aftrekbaar van de belasting over een periode van minimaal 5 jaar.
• Wilt u geld nalaten aan Stichting ALS Nederland? Dat kan ook. In uw testament kunt u uw wensen voor uw nalatenschap bepalen en de stichting hierin opnemen.
Feiten en cijfers
• ALS treft meer mannen dan vrouwen (3:2)
• ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen
• Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen het 40ste en 70ste levensjaar. Er zijn echter uitzonderingen: van de late tienerleeftijd tot 90 jaar.
• De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar
• Nederland telt op het moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.
• Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen.
Evenementenagenda
5 mei 2017: Ledro4Life (Italië)
14 mei 2017: ALS Lenteloop (Bilthoven)
25 mei 2017: Holland4ALS (Groningen-Soest)
8 juni 2017: Tour du ALS (Frankrijk)
18 juni 2017: Wereld ALS Dag (Archeon, Alphen a/d Rijn)
21 juni 2017: Wereld ALS Dag Internationaal
23/24 juni 2017: Battle of the Mountain (Camerig)
19-22 juli 2017: Nijmeegse Vierdaagse
2 september 2017: Tour de Mestreech autorally (Maastricht)
3 september 2017: Amsterdam City Swim
Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA Den Haag
088 – 6660333
info@als.nl
www.als.nl
www.facebook.com/ALSnederland
