ALS
Het is oktober 2019 als Caro (nu 59) van de fiets stapt en merkt dat ze het sleuteltje niet kan draaien in het fietsslot. Koude handen, denkt ze nog. Maar ze krijgt steeds meer klachten en na een paar bezoekjes aan de huisarts meldt ze zich bij de neuroloog. Drie ziekenhuizen verder komt in juli 2020 de diagnose ALS.
ALS is een ingrijpende zenuw-spierziekte waarbij signalen vanuit de hersenen steeds minder goed bij de spieren aankomen. Iemand met ALS verliest vaak in korte tijd de kracht in veel spieren, waardoor die persoon steeds verder verlamd. In Nederland zijn er ongeveer 1500 mensen met ALS. Jaarlijks komen hier ongeveer 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van de ziekte.
Caro vertelt: “Inmiddels is er ook bij mij van alles uitgevallen, ik ben volledig rolstoelafhankelijk. Mijn handen en benen doen helemaal niks meer. Mijn armen kan ik nog een beetje bewegen, mijn hoofd is nog goed. Ik drink door een rietje, maar ik kan nog wel praten. Ik ben ontzettend blij met mijn familie en lieve vrienden, die heel veel voor en met mij doen.”
Caro en haar man Eus hebben twee volwassen kinderen, een dochter en een zoon. “Die vinden het natuurlijk vreselijk. Ze gaan er elk op hun eigen manier mee om. Ze wonen op flinke afstand, maar zijn er vaak in het weekend. Sinds we weten dat ik ziek ben, zijn we veel weggeweest samen, we vinden het belangrijk om herinneringen te maken. Dat vind ik soms wel eens lastig. Ik geniet van die dagen, maar na afloop heb ik het wat zwaarder, omdat ik dit al vrij snel moet missen.”
“Mensen vragen wel of ik een bucketlist heb, maar nee, totaal niet. Ik had mijn kleinkinderen wel willen leren kennen… Hoewel ik nu ook wel eens denk: nu ken ik mijn kleinkinderen nog niet. Stel je voor dat dat wel zo was, dan zou ik van ze houden en het misschien nog lastiger vinden. Ik maak ook geen grote plannen meer. Ik leef met de dag en daar geniet ik van. In juli word ik 60, misschien. Ik weet het niet, ik zou het mooi vinden. Maar ik kijk terug op een heel fijn leven. Natuurlijk had ik gehoopt dat het nog 20 of 30 jaar had geduurd, maar we hebben naast hard werken altijd de dingen gedaan die we wilden doen. We hebben het leven geleefd.”
Er is nog geen medicijn tegen ALS. Het huidige onderzoek is erop gericht om een oorzaak te vinden van de ziekte, want als bekend is waardoor een ziekte ontstaat, kan er worden gezocht naar een behandeling. Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert onderzoek naar ALS.
