Coronalongplein.nl – voor mensen met longklachten na corona

In de loop van de corona-epidemie is duidelijk geworden dat veel patiënten blijvende longschade aan het virus overhouden. Het Longfonds komt op voor deze groep en heeft onder meer hiervoor een speciale website gelanceerd; coronalongplein.nl. Mensen die ernstig zien zijn geweest en nog steeds longklachten hebben, kunnen hier terecht.

Op dit digitale patiëntenplein van het Longfonds komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. ‘Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al duizenden mensen met uiteenlopende vragen en klachten bij ons gemeld’, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. ‘We krijgen zo een beeld van de medische en sociale problemen van corona op de langere termijn. Dit beeld wordt bepalend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. Het is een uniek concept dat helemaal uitgaat van de vraag van de patiënt.’

Ruim 30.000 mensen hebben coronalongplein.nl inmiddels al bezocht. De site is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Coronapatiënten en hun naasten kunnen er terecht voor advies en informatie over het verloop van hun ziekte, maar ook voor lotgenotencontact. ‘Er is nog niet veel bekend over de langere termijn gevolgen van het coronavirus. Onze advieslijn krijgt hierover vijf keer meer vragen dan normaal. Daarom zijn we meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Zodat we deze mensen nu en in de toekomst kunnen helpen’, legt Rutgers uit. ‘De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.’

Judith van den IJssel: ‘Er zijn ook sociale vraagstukken waar mensen niet altijd bij stilstaan.’

Traumatisch

Judith van den IJssel (51) heeft een week in het ziekenhuis gelegen met corona. ‘Het was traumatisch. Ik ben zó ziek geweest, ik kon nog niet eens mijn hand ophouden om een slokje water te nemen. Toen ik thuis kwam, kon ik eigenlijk alleen maar liggen. Ik was nog erg benauwd en had last van angsten en nachtmerries. Gelukkig kan ik goed praten met mijn man, broer en huisarts. Ik was ook vaak doodsbang om te gaan slapen, want ik was bang dat het terugkomt, bang om dood te gaan.
 

Judith van den IJssel (51): ‘Ik ben nog lang niet de Judith die ik was voordat ik ziek werd’

Inmiddels zijn we zes weken verder en gaat het iets beter. De angsten zijn gelukkig minder en lichamelijk gaat het wel wat vooruit. Stapje voor stapje. Maar Ik ben nog lang niet de Judith die ik was voordat ik ziek werd. Nog steeds ben ik heel vaak benauwd en bij elke kleine inspanning moet ik bijkomen. Ik moet verstandig omgaan met mijn energie en daar van te voren over nadenken voordat ik iets doe. Even naar de winkel kan niet, laat staan werken. Ik heb een baan in de thuiszorg, fysiek werk. Ik zou graag weer aan de slag gaan, maar zover is het nog lang niet. Lichamelijk zou ik het nu nog geen minuut volhouden.

Tegelijkertijd zeg ik tegen mezelf dat ik niet mag mopperen. Ik ben blij dat ik thuis ben met mijn dierbaren om me heen. Thuis is de beste plek om te herstellen. Ik probeer de humor erin te houden en optimistisch te zijn. Dat is belangrijk. Ik vermaak me met een beetje tijdschriften bladeren, tv kijken en het gezelschap van vrienden en familie.‘

Hart onder de riem

Tijdens haar herstel heeft Judith zich gemeld bij het Longfonds. ‘Ik wil graag mijn ervaringen delen om andere mensen te helpen. Ik vind het fijn als ik mensen een hart onder de riem kan steken. Er zijn ook sociale vraagstukken waar mensen niet altijd bij stilstaan. Zo is mijn dochter buiten uitgescholden voor coronakind. En er zijn mensen die die alleen thuis ziek zijn geweest en zij zouden na twee weken weer aan de slag moeten. Nou dan dat kan vaak niet. Die mensen vallen tussen wal en schip. Goed om te zien dat daar aandacht voor is op het coronalongplein. Maar ik wil ook weten hoe groot de kans is dat ik blijvende longschade overhoud aan corona. Op het coronalongplein van het Longfonds kan ik daar meer over te weten komen.’

Ernstige klachten

Uit een eerste peiling die voortgekomen is uit het coronalongplein onder 1622 mensen met klachten na corona, blijkt dat 9 op de 10 mensen nog moeite hebben met dagelijkse activiteiten. Vermoeidheid, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, spierpijn: bijna drie maanden na de eerste symptomen van het virus heeft een groot deel van de coronapatiënten nog ernstige klachten.

Longfonds-directeur Michael Rutgers: ‘We zijn meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen.’

Vraaggestuurde zorg

Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten en eventueel doorverwezen worden naar de juiste zorgprofessional. Daarnaast wordt in een netwerk van onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen samengewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige kwaliteitsstandaard COVID-19 Associated Syndrom (CAS). Niels Chavannes schrijft als vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) mee aan de nieuwe voorlopige standaard: ‘De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen.’

Leven na en met corona

Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken. ‘We moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen,’ zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland.

Oproep aan coronapatiënten met blijvende longklachten

Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Zij voelen zich op dit moment extra kwetsbaar voor corona. ‘Corona beneemt ons allemaal de adem,’ zegt Michael Rutgers van het Longfonds. ‘Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen voor je leven zijn. We strijden voor mensen met een longziekte én voor iedereen die blijvende longschade overhoudt aan het coronavirus.’ Het Longfonds vraagt mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds longklachten hebben zich te melden op coronalongplein.nl.