L’histoire se répète

En dan was er opeens ‘longcovid’. Mensen die besmet waren met het coronavirus van 2019 (SARS-2) en, ook als dit in de acute fase minder ernstig was, daaraan langdurige klachten overhielden. Een verwarrende naam want dit virus beschadigt de longen, maar het is Engels en long betekent lang.

Hoelang zij ziek blijven is uiteraard nog niet bekend, en ook weten we nog niet of het om een enkele chronische ziekte gaat of verscheidene, zoals bij andere virussen.
Virussen willen ook overleven dus zie je dat varianten die hun gastheer doden door natuurlijke selectie snel uitsterven, omdat ze te weinig tijd hebben om anderen te besmetten. Varianten die in het begin relatief milde klachten veroorzaken krijgen juist volop kans en worden blijvertjes.

Dat is een bekend proces (Darwin legde het lang geleden al zo mooi uit) en dus zou je verwachten dat we van eerdere epidemieën hebben geleerd, maar niets is minder waar. Mensen zijn dommer dan virussen. Dus gaat ‘longcovid’ een groter probleem worden dan de oorspronkelijke epidemie, zoals ME ook een groter probleem is dan acute enterovirale infectie.

Terwijl dat allemaal niet nodig is als we ons maar aan een paar regels zouden houden:
1. Bij luchtwegklachten (of maagklachten) thuisblijven.
2. Laat je testen.
3. Bij ziekte niet overmatig inspannen, je immuunsysteem heeft de energie en de bouwstoffen nodig.
4. Eet verstandig en neem zo nodig extra vitaminen en mineralen.

Tijdens de aanvankelijke coronacrisis ging er al veel mis. Mensen bleven niet thuis maar gebruikten het tamelijk zinloos voorgeschreven mondkapje om te verbergen dat ze zaten te hoesten en te proesten. Besmette lucht werd (en wordt nog steeds) terug gecirculeerd. Het testen kwam traag op gang. Maar mensen die niet ziek waren moesten juist thuiswerken en een deel van de samenleving werd zelfs helemaal stilgelegd. De klap van de economische schade kwam als altijd terecht aan de onderkant. Kleine zelfstandigen gingen over de kop, uitkeringen bleven achter bij de inflatie. Aan de bovenkant wisten mensen zich door de coronacrisis juist enorm te verrijken.

In plaats van dat we nu de goede maatregelen doorzetten en de GGD ook laten testen op andere virussen, zoals de ME Vereniging Nederland graag wil, worden deze testen meteen weer afgeschaft.

Daarbij komt dat de Nederlandse gezondheidszorg in het geheel niet is ingericht op chronische ziekten. Heb je iets dan ga je naar de dokter, die ontdekt in 10 minuten of hooguit na een bloedprikje wat het is en schrijft een medicijn voor waardoor je geneest. Dat is het enige wat wij kennen.

Daarna wordt je doorgestuurd naar de gedragstherapeut.

De ‘longcovid’-patiënten ervaren nu wat mensen met ME, Lyme en vele andere chronische ziekten al weten. Word je niet beter, dan komt dat vast doordat je verkeerd denkt. Eerst heette dit massahysterie, wat de nodige weerstand opriep, maar in 1987 werd de diagnose CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) verzonnen om een grote uitbraak van ME in de VS geheim te houden. Hoewel het bij CVS per definitie om onverklaarde klachten gaat, klinkt dat al een stuk academischer. Het biopsychosociale model verklaart vervolgens alles.

Het aantal mensen dat in Nederland onder CVS valt nam gestaag toe van aanvankelijk minder dan 30.000 tot thans zo’n 200.000. Het reflecteert de teruglopende kwaliteit van de diagnostiek. De technieken – zoals een SPECT-scan om ME vast te stellen – zijn er wel, maar door de wijze waarop de gezondheidszorg is georganiseerd worden ze niet gebruikt.

Omdat patiënten de term CVS stigmatiserend vonden is er nog een stapje extra gemaakt: men spreekt nu van ME/CVS, alsof dat een ziekte is. Dat CVS juist was bedacht om ME uit te sluiten (en andersom sluit ME als verklaarde aandoening uiteraard CVS uit) is men even vergeten. Men leest de literatuur niet maar herinnert zich dat het ‘iets’ met elkaar te maken had. Voor het etiket ME/CVS is het voldoende als je slecht slaapt en je zodoende bij inspanning wat last krijgt van vermoeidheid en malaise. Je mag zelf deze diagnose stellen, zo lijkt het. Medisch onderzoek hoeft er niet bij.

Voor ME/CVS bestaat een bij het ministerie van VWS zeer geliefde stichting die zich voordoet als patiëntenorganisatie, hoewel patiënten er niets te vertellen hebben. Zij worden daar, u raadt het al, doorgestuurd naar de gedragstherapeut. Eerst zat die bij het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid, maar tegenwoordig heeft men een commercieel contract met de Vermoeidheid Kliniek die een iets andere variant van cognitieve gedragstherapie gebruikt.

Die kliniek kreeg al eens een vier als beoordeling door hun cliënten, wat nergens anders voorkomt. Dat vind je echter niet terug op de Zorgkaart van de Patiëntenfederatie, die de diagnose MECVS volop ondersteunt. Daar krijgen ze een tien.

Voor VWS is dat allemaal reden om de genoemde stichting fors te subsidiëren en de ME Vereniging Nederland, hoewel het dus om totaal andere patiënten gaat, in de kou te laten staan.
Inmiddels zie je dat over longcovid wordt geroepen dat ook dit eigenlijk onder ME/CVS valt, waarmee die doelgroep in een klap weer fors wordt uitgebreid. Men doet alsof longcovid helemaal niets te maken heeft met een corona-virus.

Welk virus de chronische klachten veroorzaakt is juist tamelijk belangrijk, want dat geeft aanknopingspunten voor een echte, medische behandeling.

Corona: een virus met scherpe stekels

Enterovirussen hebben geen stekels en doen dus geen structurele schade aan bijvoorbeeld de longen. Ze zijn wel heel klein, waardoor ze in het bloed gemakkelijk doorstromen tot in de haarvaten. Een eerste reactie van het immuunsysteem bestaat uit verklontering en ontsteking. Haarvaten kunnen zo verstopt raken, ook in de hersenen, terwijl de veel grotere coronavirussen vooral tot trombose kunnen leiden in grotere bloedvaten. Terwijl bij ME het afleveren van zuurstof en voedingsstoffen aan de cellen een probleem is, leidt covid tot moeilijkheden met het uitwisselen van zuurstof in de longen. Het zijn verschillende ziekten.

De reactie van het immuunsysteem is ook op andere wijze belangrijk. Uit diverse onderzoeken, alsook uit de praktijk, blijkt namelijk dat ME-patiënten geen risicogroep vormen voor het krijgen van covid of griep. Dit lijkt te maken te hebben met de productie van interferon gamma.

Zou dit misschien een aanwijzing geven voor de behandeling en preventie van covid? Niemand die het onderzoekt. De ingezette vaccins helpen evenwel onvoldoende en zijn niet vrij van risico. De kans op bijwerkingen van vaccinatie is met ME juist groter, vandaar dat de WHO dit bij ME niet aanraadt.