De diagnose dementie. En nu?
‘Het was een tsunami van gevoelens. Alles tegelijk en dwars door elkaar heen.’ De diagnose dementie heeft impact op iedereen die erbij betrokken is. Wat nu, is een vraag die veel mensen na de diagnose bezighoudt. Bert (65) en Anja (61) vertellen hoe dit voor hun was. Bert kreeg een jaar of drie geleden de eerste geheugenproblemen. Alzheimer is op zijn leeftijd niet het eerste waar je aan denkt. Toen hij uiteindelijk naar de huisarts ging en werd doorgestuurd, was de diagnose vrij snel gesteld.
‘Niet moeilijk over doen’, is de instelling van Bert. Anja heeft er nog steeds wel moeite mee. ‘Het is levensingrijpend. Ik heb MS, dat is precies hetzelfde, maar dan lichamelijk. Alzheimer geeft dezelfde onzekerheid. Je kunt het niet beheersen, er is geen genezing. Ik ben nogal van de controle dus die onmacht, dat niet weten hoe, wat, wanneer. Hoe gaan we hiermee om? Het is een tsunami van gevoelens. Alles tegelijk en dwars door elkaar heen.’
Nieuws delen met omgeving
Bert heeft er geen geheim van gemaakt. ‘Ik heb het behandeld zoals ik andere dingen behandel. Als je weet wat de ziekte met je doet, kan je het begrijpen. Daarom heb ik snel kunnen zeggen: het is zo. Ontkennen is het slechtste wat je kunt doen. Ik heb mails gestuurd naar collega’s en een paar vrienden van nabij gebeld. Mijn familie heb ik het persoonlijk verteld, dan kun je ook uitleggen wat het betekent. Dat ik soms dingen vergeet en daar niks aan kan doen.’
Vragen, vragen, vragen
De diagnose riep veel vragen op vertelt Anja: ‘Wat is het? Wat gebeurt er met Bert? Wat kan er wel? Hoe is het ziektebeeld? Wat is het verschil tussen alzheimer en dementie? Ik ben niet zo van de Google dus ik stelde m’n vragen aan de dokter of specialist. Kan ik iets doen en zo ja, wat dan? Geef mij gewoon die medicatie, want ik wil grip hebben!’ Bert is in eerste instantie wel online gaan zoeken, vooral naar wetenschappelijke artikelen.
Zoek hulp: bij elkaar en bij professionals
In het verwerkingsproces valt Anja nog wel eens uit of is kortaf. ‘En dan denk ik: mag ik nog wel boos worden? Mag ik nog wel zuchten dat ik al zes keer heb gezegd welke dag het is of moet ik bij alles steeds maar denken: oh, het is de alzheimer. Wij zorgen voor elkaar, dat doen we al 35 jaar. Dat is wat ik anderen ook mee wil geven: zoek het bij elkaar, zeker in het begin. En wees niet bang om aan de casemanager, praktijkondersteuner, huisarts en specialist hulp te vragen. Weet waar je hulp kunt zoeken en krijgen, en durf te vragen.’
Diagnose dementie: Wat nu?
Een diagnose dementie roept veel vragen op. Wat kan je verwachten? Waar kan je hulp krijgen? Bij wie kan je je verhaal kwijt? En wat moet er geregeld worden? Alzheimer Nederland biedt antwoord op al die vragen op dementie.nl/watnu. Nieuw is ook het informatiepakket ‘Diagnose dementie’ met informatieve brochures, handige tips, ervaringsverhalen en nog meer, om thuis op je gemak door te nemen. Het informatiepakket is gratis te bestellen op dementie.nl/watnu en verkrijgbaar via geheugenpoli’s.
