Dwarslaesie treft nu vooral ouderen

Dwarslaesie treft nu vooral ouderen

Herkenning blijft soms lang uit

 

Een dwarslaesie, dat is toch dat iemand niet kan lopen en in een rolstoel zit? ‘Inderdaad is dat meestal het beeld, maar er zijn ook heel wat mensen met een laesie die wel in meer of mindere mate kunnen lopen’, zegt Jos Dekkers, voorzitter van patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘En de meeste ongemakken van een dwarslaesie zie je niet.’ Ouderen krijgen er steeds vaker mee te maken.

 

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Bij een traumatische laesie is sprake van een oorzaak ‘van buiten’, meestal een ongeluk. Bij een niet-traumatische laesie is er een medische oorzaak ‘van binnenuit’, zoals een tumor, bloeding, ontsteking of hernia. Jos Dekkers: ‘Het was lange tijd zo dat vooral jongere mannen een dwarslaesie opliepen, bijvoorbeeld door een verkeers- of sportongeval. Inmiddels is de grootste groep nieuwe dwarslaesies 60plus en is de oorzaak meestal medisch. Die verschuiving is ontstaan doordat de verkeersveiligheid is toegenomen, mensen gemiddeld ouder worden en door betere zorg vaker een tumor, bloeding of ontsteking in het ruggenmerg overleven. Bij die verkeersveiligheid past overigens een kanttekening: we zien nu vaker dat juist ouderen een laesie overhouden aan een ongeluk met de e-bike.’

 

dwarslaesieHet is niet bekend hoeveel mensen in ons land een dwarslaesie hebben. De schatting is dat het er rond de 15.000 zijn. Jaarlijks zijn er zo’n 600 mensen die met een nieuwe dwarslaesie worden opgenomen in een van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land. ‘Dat we het precieze aantal niet kennen, komt mede doordat dwarslaesies met een medische oorzaak eigenlijk een bijeffect zijn van een onderliggende aandoening. Vaak worden deze mensen in de statistieken vermeld bij díe aandoening en niet bij de dwarslaesies. Verder is er een aanzienlijke groep met een ‘onontdekte laesie’, en dan gaat het vaak om ouderen. Zij hebben geen complete dwarslaesie, maar een incomplete dwarslaesie of caudalaesie. Doordat de symptomen minder duidelijk zijn, kunnen deze mensen lang uit beeld blijven. Dat is heel naar en schreeuwt om betere herkenning en diagnostiek. Want een ruggenmergbeschadiging is een ernstige en blijvende aandoening, die deskundige begeleiding nodig heeft.’

 

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de patiëntenvereniging voor alle mensen met een ruggenmergbeschadiging. DON informeert, biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen met een laesie. Om dit werk zo goed mogelijk te kunnen doen, heeft DON leden nodig. Lid worden kan eenvoudig door op de website www.dwarslaesie.nl de knop ‘Word lid’ aan te klikken. Informatie over de in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra staat ook op de website. Kies daarvoor het zoekpad: aandoening/revalidatie/revalidatiecentrum.

Signalen

De symptomen van een incomplete dwarslaesie of caudalaesie zijn niet altijd makkelijk herkenbaar. Dit kunnen signalen zijn:
• Uitval of verzwakking van spieren in billen, heupen, benen en voeten, balansproblemen.
• Verminderd of verstoord gevoel rond het zitvlak en de benen.
• Zenuwpijn, bijvoorbeeld vanuit de lage rug uitstralend naar de benen.
• Problemen met plassen: urineverlies of moeilijk kunnen plassen.
• Problemen met ontlasting: ontlastingverlies of verstopping.
• Seksuele problemen: verminderd gevoel in penis of clitoris, vaginale droogheid, geen erectie of orgasme kunnen krijgen.

 

Herkent u bovenstaande signalen? En bent u in het verleden aan uw rug of nek geopereerd of hebt u bijvoorbeeld een hernia gehad? Dan kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Uw huisarts zal met u bespreken of verder onderzoek nodig is. Hiervoor kan het noodzakelijk zijn dat uw huisarts eerst overleg heeft met een neuroloog in het regionale ziekenhuis of met een revalidatiearts in een dwarslaesie-expertisecentrum.

 

dwarslaesie

Compleet, incompleet en caudalaesie

Als het ruggenmerg beschadigd raakt, kunnen zenuwen onder het niveau van de beschadiging hun werk niet goed meer doen. Het kan leiden tot verlamming en tot gevoelsstoornissen: als de beschadiging laag zit alleen in de benen, als de laesie hoger zit ook in de romp, armen en handen. Bij een heel hoge laesie kunnen ook de ademhalingsspieren uitvallen.

 

Dat is het zichtbare deel: het niet of moeilijk kunnen bewegen van benen en eventueel romp, armen en handen. Maar er is veel meer aan de hand. Door de ruggenmergbeschadiging is op de natuurlijke manier naar de wc gaan meestal niet meer mogelijk; gebruik van medische hulpmiddelen – zoals katheteriseren of darmspoelen – is daardoor nodig. Ook het seksleven wordt aangetast, doordat een erectie of orgasme vaak moeilijk of onmogelijk is. Veel mensen met een laesie hebben last van neuropathische pijn, die ontstaat vanuit het zenuwstelstel. Je kunt dan pijn hebben in een deel van je lichaam dat je verder niet meer voelt. Door de laesie ontstaan eerder complicaties, zoals herhaalde blaasontstekingen en decubitus.

 

Er zijn complete en incomplete dwarslaesies. In het eerste geval laat het ruggenmerg geen enkel zenuwsignaal meer door, in het tweede geval gebeurt dat nog wel in enige mate. Het kan dan bijvoorbeeld zijn dat iemand nog wel stukjes kan lopen, meestal met hulpmiddelen zoals orthesen en krukken. Behalve complete en incomplete dwarslaesies zijn er ook caudalaesies. Dan zit de beschadiging in de zenuwbanen onder het eigenlijke ruggenmerg, in de zogeheten cauda equina of paardenstaart. Mensen met een caudalaesie kunnen meestal ook lopen, vaak met hulpmiddelen. Net als bij iedereen met een ruggenmergbeschadiging geldt ook voor hen dat de blaas-, darm- en seksuele functies in meer of mindere mate verstoord kunnen zijn en dat vaak sprake is van pijn. Maar die klachten zijn dus niet zichtbaar en daardoor stuiten mensen vaak op onbegrip.

dwarslaesie‘Eindelijk pas ik in een hokje’

Het gebeurt regelmatig dat een ruggenmergbeschadiging lang onontdekt blijft, omdat artsen de verschijnselen onvoldoende herkennen of serieus nemen. Marianne Brantenaar (78) is zo iemand bij wie het heel lang duurde voordat duidelijk was wat er aan de hand was. Ze werd zo’n 40 jaar geleden al geconfronteerd met klachten door een vernauwing, stenose, in haar nek. Ze had veel pijn en functiebeperkingen in haar handen en armen. Er volgde een traject met verscheidene operaties, diverse diagnoses en bijbehorende medicatie. Ondertussen kon ze haar werk als docent verpleegkunde niet meer doen en haar favoriete hobby zeilen niet meer uitoefenen. ‘Mijn man hielp waar hij kon en deed veel handige aanpassingen in huis, zoals de wasmachine op hoogte plaatsen, de drempels weghalen en keukenkastjes verplaatsen. Zo probeer je het allemaal zo goed mogelijk op te lossen, maar steeds word je weer geconfronteerd met andere dingen die niet meer lukken.’

 

Elf jaar geleden werden in het lendengebied operatief op drie niveaus zenuwbanen vrijgelegd. Bij die operatie ontstond een caudalaesie, een medisch risico dat helaas niet kan worden uitgesloten. Na weer een onderzoek kwam dan eindelijk de juiste diagnose: degeneratie van de wervelkolom met voortgaande stenose en parapareses – verlammingen – tot gevolg. ‘Door de vernauwingen heb ik allemaal kleine laesies. Het is naar dat het zo lang geduurd heeft voordat er helderheid was, en ook na de diagnose moest ik veel zelf uitvinden.’ Uiteindelijk kwam Marianne via een revalidatiearts terecht bij een regiodag van Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘Het bleek dat ik bij deze patiëntenvereniging thuishoorde. Het is een vreemd gevoel om na al die jaren eindelijk in een hokje te passen. Wanneer je niet onder woorden kunt brengen wat er aan je scheelt is dat dubbel lastig.’

 

Reacties

Wij horen graag van u
Er zijn nog geen reacties Geef als eerste een reactie