Dwarslaesie treft

Herkenning blijft soms lang uit

Een dwarslaesie, dat is toch dat iemand niet kan lopen en in een rolstoel zit? ‘Inderdaad is dat meestal het beeld, maar er zijn ook heel wat mensen met een laesie die wel in meer of mindere mate kunnen lopen’, zegt Paul Boeren, voorzitter van patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘En de meeste ongemakken van een dwarslaesie zie je niet.’ Ouderen krijgen er steeds vaker mee te maken.

Door Annelies van Lonkhuyzen

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Bij een traumatische laesie is sprake van een oorzaak ‘van buiten’, meestal een ongeluk. Bij een niet-traumatische laesie is er een medische oorzaak ‘van binnenuit’, zoals een tumor, bloeding, ontsteking of hernia. Paul Boeren: ‘Het was lange tijd zo dat vooral jongere mannen een dwarslaesie opliepen, bijvoorbeeld door een verkeers- of sportongeval. Inmiddels is de grootste groep nieuwe dwarslaesies 60plus en is de oorzaak meestal medisch. Die verschuiving is ontstaan doordat de verkeersveiligheid is toegenomen, mensen gemiddeld ouder worden en door betere zorg vaker een tumor, bloeding of ontsteking in het ruggenmerg overleven. Bij die verkeersveiligheid past overigens een kanttekening: we zien nu vaker dat juist ouderen een laesie overhouden aan een ongeluk met de e-bike.’

Het is niet bekend hoeveel mensen in ons land een dwarslaesie hebben. De schatting is dat het er rond de 15.000 zijn. Jaarlijks zijn er zo’n 650 mensen die met een nieuwe dwarslaesie worden opgenomen in een van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land. ‘Dat we het precieze aantal niet kennen, komt mede doordat dwarslaesies met een medische oorzaak eigenlijk een bijeffect zijn van een onderliggende aandoening. Vaak worden deze mensen in de statistieken vermeld bij díe aandoening en niet bij de dwarslaesies. Verder is er een aanzienlijke groep met een ‘onontdekte laesie’, en dan gaat het vaak om ouderen. Zij hebben geen complete dwarslaesie, maar een incomplete dwarslaesie of caudalaesie. Doordat de symptomen minder duidelijk zijn, kunnen deze mensen lang uit beeld blijven. Dat is heel naar en schreeuwt om betere herkenning en diagnostiek. Want een ruggenmergbeschadiging is een ernstige en blijvende aandoening, die deskundige begeleiding nodig heeft.’

‘Eindelijk pas ik in een hokje’

Het gebeurt regelmatig dat een ruggenmergbeschadiging lang onontdekt blijft, omdat artsen de verschijnselen onvoldoende herkennen of serieus nemen. Marianne Brantenaar (82) is zo iemand bij wie het heel lang duurde voordat duidelijk was wat er aan de hand was. Ze werd al rond haar veertigste geconfronteerd met klachten door een vernauwing,
stenose, in haar nek. Ze had veel pijn en functiebeperkingen in haar handen en armen. Er volgde een traject met verscheidene operaties en diagnoses, maar de klachten bleven. ‘Op mijn zestigste, toen ik een nieuwe heup kreeg, is bij de operatie waarschijnlijk een caudalaesie ontstaan, een medisch risico dat helaas niet kan worden uitgesloten. De uitval nam toe, maar de diagnose werd niet gesteld.’

Marianne had inmiddels veel klachten, ook bij het lopen en met de blaas- en darmfunctie. ‘Al die jaren hielp mijn man waar hij maar kon en zo probeer je het samen zo goed mogelijk op te lossen. Maar steeds word je weer geconfronteerd met andere dingen die niet meer lukken. Pas jaren na de heupoperatie kwam ik via een pijncursus bij revalidatiecentrum Reade bij een revalidatiearts terecht. Vanaf dat moment werd serieus neurologisch onderzoek gestart en toen kwam eindelijk de juiste diagnose: degeneratie van de wervelkolom met als gevolg voortgaande stenose en ruggenmergbeschadiging.’ Ook via de revalidatiearts hoorde Marianne over een regiodag van Dwarslaesie Organisatie Nederland. ‘Het bleek dat ik bij deze patiëntenvereniging thuishoorde! Het is een vreemd gevoel om na al die jaren eindelijk in een hokje te passen. Wanneer je niet weet wat eraan scheelt is het dubbel lastig en krijg je ook niet de juiste hulp.’

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de patiëntenvereniging voor alle mensen met een ruggenmergbeschadiging. DON informeert, biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen met een laesie. Om dit werk zo goed mogelijk te kunnen doen, heeft DON leden nodig. Lid worden kan eenvoudig door op de website www.dwarslaesie.nl de knop ‘Help mee of word lid’ aan te klikken. Informatie over de in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra staat ook op de website. Kies daarvoor het zoekpad Een dwarslaesie of caudalaesie – Revalidatie en daarna – Gespecialiseerde revalidatiecentra.

Compleet, incompleet en caudalaesie

Als het ruggenmerg beschadigd raakt, kunnen zenuwen onder het niveau van de beschadiging hun werk niet goed meer doen. Het kan leiden tot verlamming en tot gevoelsstoornissen: als de beschadiging laag zit alleen in de benen, als de laesie hoger zit ook in de romp, armen en handen. Bij een heel hoge laesie kunnen ook de ademhalingsspieren uitvallen.

Dat is het zichtbare deel: het niet of moeilijk kunnen bewegen van benen en eventueel romp, armen en handen. Maar er is veel meer aan de hand. Door de ruggenmergbeschadiging is op de natuurlijke manier naar de wc gaan meestal niet meer mogelijk; gebruik van medische hulpmiddelen – zoals katheteriseren of darmspoelen – is daardoor nodig. Ook het seksleven wordt aangetast, doordat een erectie of orgasme vaak moeilijk of onmogelijk is. Veel mensen met een laesie hebben last van neuropathische pijn, die ontstaat vanuit het zenuwstelstel. Je kunt dan pijn hebben in een deel van je lichaam dat je verder niet meer voelt. Door de laesie ontstaan eerder complicaties, zoals herhaalde blaasontstekingen en decubitus.

Signalen

De symptomen van een incomplete dwarslaesie of caudalaesie zijn niet altijd makkelijk herkenbaar. Dit kunnen signalen zijn:
• Uitval of verzwakking van spieren in billen, heupen, benen en voeten, balansproblemen.
• Verminderd of verstoord gevoel rond het zitvlak en de benen.
• Zenuwpijn, bijvoorbeeld vanuit de lage rug uitstralend naar de benen.
• Problemen met plassen: urineverlies of moeilijk kunnen plassen.
• Problemen met ontlasting: ontlastingsverlies of verstopping.
• Seksuele problemen: verminderd gevoel in penis of clitoris, vaginale droogheid, geen erectie of orgasme kunnen krijgen.

Herkent u bovenstaande signalen? En bent u in het verleden aan uw rug of nek geopereerd of hebt u bijvoorbeeld een hernia gehad? Dan kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Uw huisarts zal met u bespreken of verder onderzoek zinvol is. Hiervoor kan het noodzakelijk zijn dat uw huisarts overleg heeft met een neuroloog in het ziekenhuis of met een revalidatiearts in een dwarslaesie-expertisecentrum.