Kaartspel helpt ouderen met autisme

Veel ouderen met autisme hebben geen of pas laat een diagnose gekregen. Ze hebben een leven lang geworsteld, omdat ze anderen niet begrijpen, zich niet begrepen voelen, niet weten ‘hoe het hoort’ in de sociale omgang en zich daar ongelukkig over voelen.

Voor mensen met autisme zijn overgangsfases zoals verhuizen of een nieuwe baan lastige situaties. Als je ouder wordt zijn er veel leeftijdsgebonden veranderingen zoals pensioen, lichamelijke achteruitgang, verlies van naasten of opname in een zorginstelling.

Vaak wordt autisme bij ouderen – ook in de zorg – niet goed herkend, doordat mensen in de loop van hun leven goed hebben geleerd dit te verbergen. ‘Maar door de veranderingen die gepaard gaan met het ouder worden, komen ouderen met autisme wederom (of voor het eerst ernstig) in de problemen. Hun copingstrategieën werken niet langer’, zegt Frans Jacobs (68), die zelf de diagnose in 2019 kreeg. Hij is initiatiefnemer van het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’.
‘Mijn diagnose kwam als een mokerslag. Ik voelde altijd wel dat ik ‘anders’ was, maar ben het mijn leven lang uit de weg gegaan. Maar dankzij zelfonderzoek en coaching ben ik er heel goed uitgekomen.’

Diversiteit

‘Ik heb bijvoorbeeld last van veel of slecht geluid. Maar waar ik last van heb, hoeft een ander met autisme géén last van te hebben. Die kan bijvoorbeeld weer meer problemen hebben met visuele prikkels.’ Die diversiteit binnen het spectrum van autisme is dit jaar overigens het thema van de Autismeweek.

Sinds kort wordt de diagnose bij ouderen toenemend gesteld. ‘Daardoor neemt de behoefte aan zorg en begeleiding ook sterk toe’, weet Frans Jacobs. In een gezamenlijk project – waarin onder meer de Hogeschool Arnhem-Nijmegen en de Nederlandse Vereniging voor Autisme deelnemen-, ontwikkelen ouderen met autisme samen met hulpverleners, onderzoekers en ontwerpers een kaartspel dat mensen meer sociaal houvast biedt.

Kaartspel

‘Om te ontdekken wat zij nodig hebben, hebben we veel ouderen met autisme geïnterviewd. Dat waren voornamelijk trieste verhalen. Hoe mensen hun leven lang geprobeerd hebben zich aan te passen. Veel verkeerde diagnoses, problemen met werk of relaties. Dat heeft allemaal met dit sociale aspect te maken. Als je autisme hebt, uit je je soms op een manier die niet gewenst is. Je houdt bijvoorbeeld niet genoeg rekening met de verhoudingen. Zo kun je je baas in gezelschap beter niet tegenspreken.’

Dit onderzoek heeft geleid tot een kaartspel, waarop vragen staan. ‘Die kunnen ouderen met autisme elkaar stellen. Maar het is ook een manier om in gesprek te gaan met naasten of hulpverleners.’

Frans Jacobs: ‘Een diagnose is heel belangrijk. Je hoeft je niet te schamen! Het is zó zonde om niet te leren hoe je met je autisme kunt omgaan. Sinds mijn diagnose heb ik me steeds meer kunnen ontwikkelen.’
het teken van diversiteit binnen het spectrum van autisme. De week wordt afgesloten op 2 april. Dan is het Wereld Autismedag.
Kijk voor meer info op www.autismeweek.nl of www.autisme.nl.