Erfelijke en complexe aandoeningen en ouderdom
Ouderen die geboren zijn met een erfelijke vaak zeldzame, aandoening worden gelukkig ouder dan voorheen door betere zorg en medicijnen. Maar net als ieder ander krijgen zij vervolgens ook te maken met de normale ouderdomsziekten, zoals kanker of hart- en vaataandoeningen en ontstaat er een complexe combinatie van verschillende aandoeningen (comorbiditeit).
Hemofilie als voorbeeld
Hemofilie is een erfelijke aandoening van de bloedstolling. Daardoor kunnen spontaan inwendige bloedingen ontstaan zoals in knie- en ellebooggewrichten, spieren of na een trauma, zoals een ongeval of operatie. Over erfelijke aandoeningen verscheen eerder een artikel in Seniorenwijzer: https://www.seniorenwijzer.nl/een-erfelijke-aandoening-in-de-familie-wat-dan/. Aan de hand van een voorbeeld van een 71-jarige met hemofilie, laten we zien waar een ouder wordend persoon met een erfelijke aandoening mee te maken krijgt.
Behandeling werd aanvankelijk een horrorscenario
Vroeger was hemofilie niet te behandelen, maar rond 1970 kwam er een behandeling. Uit menselijk bloedplasma werden de bij hemofilie ontbrekende stollingsfactoren geïsoleerd en toegediend aan mensen met hemofilie. Helaas bleek rond 1980 dat bloedplasma soms besmet was met virussen, waaronder HIV (het virus dat AIDS veroorzaakt) en hepatitis C (veroorzaakt leverproblemen). Behandeling leidde tot ernstige bijwerkingen, langdurige ziekte en zelfs sterfte.
Voor ouderen met hemofilie veranderde hun leven door de HIV en hepatitis C-besmettingen in een soort rollercoaster: van een beperkte levensverwachting naar een normale levensverwachting, maar vervolgens weer terug naar af.
Behandeling nu succesvol, maar de zorg complex
Inmiddels gebruiken mensen met hemofilie geen medicijnen meer die gemaakt zijn van menselijk bloedplasma. Sinds die tijd kunnen zij een vrijwel normaal leven leiden en werd hun levensverwachting zo goed als gelijk aan die van mensen zonder hemofilie. Maar hun leven ziet er door de vele contacten met verschillende artsen in er inmiddels tamelijk gecompliceerd uit. Zeker als zij er op latere leeftijd, zoals de 71-jarige in ons voorbeeld, ook nog de nodige ouderdomsziekten bij krijgen.
Contacten in de gezondheidszorg van iemand met hemofilie
De 71-jarige uit ons voorbeeld bezoekt voor de hemofilie-zorg een hematoloog, een hemofilieverpleegkundige, maar vanwege de al in zijn jeugd opgelopen schade aan gewrichten ook nog een orthopeed, revalidatiearts en een fysiotherapeut. Een infectiearts behandelt hem vanwege zijn HIV- en hepatitis C-besmettingen en voor de door medicijnen veroorzaakte bijwerkingen komt hij bij een nefroloog. Een cardioloog bezoekt hij vanwege reguliere ouderdomsklachten rond het hart. Zijn huisarts bezoekt hij eigenlijk alleen vanwege de jaarlijkse griepprik. Voor iemand met zo veel contacten in de gezondheidszorg is het prettig als al die zorgverleners in één ziekenhuis zitten, bij voorkeur een Universitair Medisch Centrum (UMC).
Zorgen voor de toekomst
Tegenwoordig is er een digitaal medisch dossier voor elke patiënt waardoor alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte kunnen zijn van wat de collega’s gedaan hebben en welke medicijnen de patiënt gebruikt. Het is echter de vraag of de betrokken artsen ook regelmatig overleggen wat nu de meest optimale behandeling is voor de meneer in dit voorbeeld. Hij zal met name zelf in de gaten moeten houden of alles goed gaat: hij is zijn eigen zorgcoördinator.
Dat geldt bij iedereen met complexe combinaties van verschillende aandoeningen en wordt nog ingewikkelder wanneer iemand met zo veel contacten in meerdere ziekenhuizen wordt behandeld. En dat zal in de toekomst vaker gebeuren aangezien de UMC’s de meer eenvoudige behandelingen steeds vaker uitbesteden aan een ander ziekenhuis, zelfstandige kliniek of behandelcentrum.
Voor de meneer in ons voorbeeld is zijn grootste angst het moment dat hij niet goed meer voor zichzelf kan zorgen. Bijvoorbeeld wanneer hij last zou krijgen van een vorm van dementie. Hij kan dan onvoldoende toezien op de coördinatie van zijn zorg en ook het op tijd innemen van zijn medicijnen kan dan een probleem worden. Hij vraagt zich ook af of er in een verpleeg- of verzorgingshuis voldoende kennis is en personeel dat zijn behandeling kan coördineren.
Politici en beleidmakers maken zich veel zorgen over vergrijzing en daarmee de toename van de zorgkosten. Maar er wordt te weinig nagedacht over hoe we toekomstige zorg voor ouderen met ernstige medische problemen willen organiseren. Het voorbeeld in dit artikel geeft de problemen aan van iemand die ouder wordt met een erfelijke aandoening of andere ingewikkelde medische problemen. En met hem zijn dat er velen. Nu wordt vaak verwezen naar ondersteuning van mantelzorgers of zorg in de directe omgeving. Maar vaak zijn deze partners of mantelzorgers ook al ouder en daardoor niet in staat om ondersteuning te bieden. Dat is een vraagstuk dat zeker meer aandacht verdient van politici, beleidmakers en ouderen- en patiëntenorganisaties.
Auteur: Dr. Cees Smit
Cees Smit heeft hemofilie en is auteur van diverse boeken over de zorg. Zijn autobiografie ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’ is verkrijgbaar als hardcopy of als e-book via http://overlevenmethemofilie.nl.
In 2002 verleende de Universiteit van Amsterdam hem een eredoctoraat vanwege zijn werk op het terrein van hemofilie, biotechnologie en patiëntenparticipatie. Hij is tevens adviseur van de VSOP, de patiëntenkoepel voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen waar meer dan 100 patiëntenorganisaties bij zijn aan-
gesloten.
e-mail: vsop@vsop.nl
tel: 035 6034040
www.vsop.nl
