Gezond oud worden met een laesie
Dit artikel verscheen eerder in Dwarslaesie Magazine.
Ouder worden we allemaal, het liefst op een prettige manier. Bij mensen met een laesie (dwarslaesie of caudalaesie) verloopt het verouderingsproces anders dan bij anderen. Gezond oud worden met een beperking vraagt om vooruitkijken. Op www.dwarslaesie.nl staat nu veel informatie over dit thema.
Door Carine Harting
De levensverwachting van mensen met een dwarslaesie stijgt en sluit steeds meer aan bij die van de algemene bevolking. Langer leven met een beperking vraagt wel om een groot aanpassingsvermogen van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Het ouderdomsproces komt harder aan. De bekende verschijnselen zoals verminderde spierkracht of slijtage van gewrichten kunnen grotere gevolgen hebben, en er zijn specifieke verschijnselen, bijvoorbeeld als gevolg van een langdurig zittend leven.
Goede informatie kan helpen om het verouderingsproces beter te begrijpen, en dat begrip kan bijdragen aan tijdig handelen om zo de kwaliteit van leven te bewaren. Een werkgroep onder leiding van Tineke Dirks verzamelde daarom alle informatie over gezond ouder worden voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie.
Niet laten verrassen
Dwarslaesie Organisatie Nederland stelde de werkgroep in naar aanleiding van het congres van de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) in 2014, dat ook gewijd was aan gezond ouder worden. Om te beginnen bestudeerden de werkgroepleden Nederlandse en buitenlandse bronnen, hielden interviews met mensen uit de doelgroep en putten uit eigen ervaring. Het eindresultaat is een praktisch en toegankelijk overzicht, verdeeld over vijftien hoofdonderwerpen. Daarbij is er aandacht voor de algemene ouderdomsverschijnselen, en daarnaast is er veel ruimte voor de secundaire gevolgen van langer leven met een beperking. Tineke Dirks (71): ‘Het is goed om al deze informatie op één plek te hebben, voor iedereen toegankelijk. Het stond vast dat we niet alleen een opsomming zouden maken van de klachten waarmee je te maken kunt krijgen, maar vooral ook zouden kijken wat je er zelf aan kunt doen. Wie zich goed informeert, laat zich niet verrassen en kan de regie houden over zijn of haar leven.’
Ruim voor de 65
Hoe je ‘ouder worden’ ervaart, verschilt per mens. Ook de hoogte, ernst en duur van de laesie spelen een rol. Een belangrijk gegeven is in ieder geval dat het verouderingsproces bij mensen met een dwarslaesie eerder inzet dan gemiddeld: ruim voor het 65e levensjaar. Mensen die op jonge leeftijd een laesie oplopen, kunnen al na hun dertigste of veertigste te maken krijgen met ouderdomsverschijnselen, terwijl ze nog middenin het leven staan. Tineke: ‘Het proces is ingewikkeld en verloopt heel geleidelijk. Je wordt vatbaarder voor secundaire gezondheidsklachten, zoals blaasproblemen, decubitus, verminderde spierkracht en overbelasting van schouders en armen. Je bent misschien sneller moe, hebt vaker pijn en merkt dat je dagelijkse routine langzamer gaat. Wie goed is geïnformeerd, kan tijdig aanpassingen doen of hulp vragen. Daar hoort natuurlijk ook een gezonde leefstijl bij, zoveel mogelijk je beweging én je rust pakken en bij problemen tijdig aankloppen bij je fysiotherapeut of revalidatiearts. Wij hopen dat onze informatie bijdraagt aan het vergroten van de veerkracht van mensen met een beperking, zodat zij de veranderingen aan kunnen en blijven meedoen in de maatschappij.’
Zorg en wonen
Twee onderwerpen die zeker vragen om tijdige actie zijn zorg en wonen. Zo kan de behoefte aan zorg toenemen omdat het moeilijker wordt om de dagelijkse taken uit te voeren. Boodschappen doen, de was draaien, koken en de persoonlijke verzorging: het vraagt veel tijd en energie. ‘Vergeet niet dat de mensen om je heen op wie je nu nog een beroep kunt doen ook ouder worden. Zoals je partner, of je mantelzorger. Die kunnen ook overbelast raken. Denk na over aanpassingen in huis, zoals een traplift of plafondlift. Of is verhuizen een optie? Hoe wil je dan wonen en wat moet je doen om voor een geschikte woning in aanmerking te komen? De kans is heel groot dat het moment komt dat je zorg en wonen op een andere manier moet regelen. En dat is in onze maatschappij die uitgaat van zelfredzaamheid en met de huidige Wmo niet zomaar geregeld. Je hoeft het niet alleen te doen. Zoek op de site naar informatie en betrek ook je revalidatiearts of fysiotherapeut in het proces.’
Grenzen
Tineke leeft zelf al 25 jaar met een dwarslaesie en merkt ook dat ze vaker tegen haar grenzen aanloopt. ‘Ik ben altijd actief en geniet iedere dag weer van de dingen die op mijn pad komen. Zoals meewerken in de werkgroep, nieuwe mensen ontmoeten: ik ga er vol in. Toch schiet me tegenwoordig vaker door het hoofd “hoeveel energie kost me dat en heb ik die energie?” Een praktisch voorbeeld is tuinieren. Dat doe ik graag. Een van de klusjes is natuurlijk onkruid wieden en het mos tussen de tegels weghalen. Afgelopen zomer, na dat een middag gedaan te hebben, nam ik me voor dat het de laatste keer was geweest. Ik had er gewoon teveel last van in de dagen daarna. Weet je, ik heb lang genoeg bewezen dat ik met mijn dwarslaesie net zoveel kan als een valide persoon. Mijn buurvrouw van 70 maait haar gras ook niet meer zelf.’
Ze benadrukt dat tijdig vooruitkijken belangrijk is, maar waarschuwt dat je ook weer niet te lang en te ver vooruit moet kijken. ‘Niemand weet hoe hij er over vijf jaar voor staat, toch? Voor mij staat vast dat actief blijven en genieten van activiteiten, cultuur, reizen – dus een actieve en gevarieerde levensstijl – zorgt voor grote veerkracht. Daarmee kun je het proces van ouder worden aan. Doe wat je leuk vindt. Lukt dat niet meer of minder makkelijk? Zoek dan naar mogelijkheden om het wel mogelijk te maken. Vraag om hulp! Dat is altijd belangrijk, zeker ook als je een laesie hebt, en het is handig als je daar met het stijgen der jaren alleen maar beter in wordt.’
Kijk op www.dwarslaesie.nl/dagelijks-leven en selecteer ‘Ouder worden met’.
De werkgroep bestond uit DON-leden Anne Stornebrink (in de tijd dat zij bestuurslid was), Tineke Dirks, Carine Schaap, Marianne Samson, Martine des Tombes en Frans Penninx (bestuurslid). De teksten voor de website zijn geschreven door Heleen van Veen, communicatieadviseur Landelijk Steunpunt (mede)zeggenschap.
