Myalgische encefalomyelitis – Gezondheidsraad zet ME-patiënten op zijspoor
Met een recent verschenen advies aan de Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad de ME-patiënten bepaald geen dienst bewezen. Zij hadden in een petitie gevraagd om onderscheid te maken tussen ME en chronische vermoeidheid, en om biomedisch onderzoek naar ME volgens internationaal erkende criteria. Daar dreigt nu niets van terecht te komen.
ME staat voor myalgische encefalomyelitis, een postvirale hersenaandoening. Kenmerkend is een snelle neuro-immunologische uitputting bij fysieke of mentale inspanning. Andere klachten zijn spierpijn, spierzwakte, slaapstoornissen en storingen in cognitieve, autonome en motorische hersenfuncties.
Uitputting is iets anders dan vermoeidheid
Hoewel ME al sinds 1969 in de internationale ziekteclassificatie staat, wordt ten onrechte gedacht dat ME hetzelfde is als CVS (onverklaarde vermoeidheid en malaise). ME is echter een specifieke aandoening en uitputting is heel wat anders dan vermoeidheid. Zoals sommige ME-patiënten zeggen: “Ik kan helemaal niet moe worden, want voor die tijd ben ik al uitgeschakeld.”
Oorspronkelijk kwam ME vooral voor tijdens uitbraken van poliomyelitis, en werd het beschouwd als een polio-variant. Toen bleek dat ook andere virussen de aandoening kunnen ver-oorzaken kreeg de ziekte een eigen naam. Het verschil met polio is dat naast het ruggenmerg tevens de hersenen zijn ontstoken. Dit zou het gevolg kunnen zijn van een eerdere besmetting met het Epstein-Barr-virus. Veel ME-patiënten geven aan, tevoren de Ziekte van Pfeiffer te hebben gehad.
In plaats van gehoor te geven aan de noodkreet van de ME-patiënten stelt de Gezondheidsraad voor, ME en CVS juist samen te voegen tot en syndroom van onverklaarde klachten. Dat zou dan
wetenschappelijk onderzocht moeten worden. Aan de omschrijving van dit ziektebeeld voldoen de meeste van de ca. 14.000 ME-patiënten echter niet.
Kritiek
Voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland, zelf al ruim 30 jaar ziek, is boos op de Gezondheidsraad. “De raad heeft een adviescommissie samengesteld waarin ME-specialisten en ME-patiënten ontbreken.
In de com-missie zaten vooral deskundigen op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK), die nu hopen door hun eigen advies aan onderzoeksgeld te komen.” Ook artsen en hun organisaties hebben veel kritiek op het advies. Zo vindt de vereniging van verzekeringsartsen dat zij er niets mee kunnen. De aanbevelingen komen uit de lucht vallen.
Zonder adequate behandeling is ME een ziekte die normaal functioneren onmogelijk maakt. Medicijnen die in het buitenland soms met succes zijn gebruikt zijn hier evenwel niet toegestaan.
Over ME doen er veel vooroordelen de ronde. Patiënten worden vaak niet geloofd en onheus bejegend. Dan houdt men geen rekening met hun beperkingen en wordt de benodigde zorg of uitkering niet verleend. Dit blijkt, met allerhande andere ervaringsgegevens, uit de enquêtes die de Stichting ME Research regelmatig houdt onder de leden van de ME Vereniging. De Gezondheidsraad had er geen belangstelling voor.
