Europese Tourettedag 2023

by TerraByte internet services | 16 mei 2023 07:02

Door: Hedy Uijting

Bij Stichting Gilles de la Tourette worden we soms getipt over bijzondere mensen. In dit geval mailde Jolanda uit Ede ons over haar zoon Niels die, na een zeer zware en moeizame bevalling, waarbij de arts constateerde dat de zuurstof van Niels terugliep, 23 jaar geleden op de wereld kwam. Hij ontwikkelde zich wel wat langzamer in vergelijking met zijn leeftijdsgenootjes, maar in eerste instantie leek er nog niet veel met Niels aan de hand.

In de tweede klas van de basisschool begint Niels vreemde bewegingen en geluiden te maken. Ook wordt hij opstandig en lijkt hij zelfs een beetje depressief. Het was het begin van een lang en intensief medisch traject. Uiteindelijk krijgt Niels op zevenjarige leeftijd de diagnose Gilles de la Tourette, ADHD en ASS en later komt daar nog een verstandelijke beperking bij.

Niels heeft in zijn jonge leven al veel tegenslagen moeten verwerken. Naast het enorme pakket aan diagnoses vond hij als kind geen aansluiting bij leeftijdsgenootjes en werd hij veel gepest. In Niels’ leven is niets vanzelfsprekend. Vriendjes, school, sporten, alles is één grote uitdaging. Een podiumplek bemachtigen ligt dan ook zeker niet voor de hand. Hoewel…
Special Olympics Nederland is een sportorganisatie die mensen als Niels wel de kans geeft om te stralen op een podium. Een podium dat normaal gesproken niet snel voor ze is weggelegd en hen meer zelfrespect en zelfvertrouwen geeft. Niels is gekozen om in juni, met een samengesteld hockeyteam uit Ede, Amersfoort en Castricum, voor Team NL mee te doen aan de Special Olympics World Games 2023 in Berlijn. Op zijn weg naar dit grootse evenement wordt hij gefilmd bij zijn trainingen, maar ook bij hem thuis en op het werk. Zo krijgen we een kijkje in het bijzondere leven van Niels, wat eigenlijk op een heel normaal leven lijkt. Een leven, het liefst omringd met gelijkgestemden die hem in zijn waarde laten, zodat hij, zoals hij zelf zegt, dan helemaal zichzelf kan zijn.

Op 7 juni, op de Europese Tourettedag, vragen we aandacht in de media voor Niels en zijn deelname aan de SO World Games in Berlijn. We verspreiden dan een trailer van de film die gaat komen en hopen hiermee meer begrip te creëren voor mensen als Niels én voor de ouders. Want zoals Jolanda aangeeft: “Niet alleen het leven met een diagnose kan voor zowel het kind als de ouders best zwaar zijn, maar het onbegrip van de omgeving maakt het vaak vele malen zwaarder”.

Dit artikel is mogelijk gemaakt door Stichting Gilles de la Tourette (website: tourette.nl[1]).

[2]

Source URL: https://www.seniorenwijzer.nl/gilles-de-la-tourette-europese-tourettedag/