Het Reumafonds: steun voor mensen met reuma
In Nederland leven bijna 2 miljoen mensen met een vorm van reuma. Reuma beperkt mensen vaak enorm door pijn, stijfheid en vermoeidheid. Het Reumafonds steunt mensen met reuma op allerlei manieren. Met onderzoek, voorlichting en bijvoorbeeld de training ReumaUitgedaagd! Die helpt patiënten te leren omgaan met reuma en wordt gegeven door trainers die zelf reuma hebben. Trainer en reumapatiënt Margriet Hekkert deelt haar verhaal.
“In het najaar van 2010 werd bij mij de ziekte van Bechterew werd geconstateerd, een vorm van ontstekingsreuma. Ik was toen al maanden zoekende naar wat er met me aan de hand was. Mijn eerste emotie was opluchting: zie je wel dat er iets mis is, ik wist dat het niet klopte. Daarna volgde frustratie. Ik was 40 en veel te jong voor een lijf dat niet meer wilde.”
ReumaUitgedaagd!
“Het duurde een tijd voor ik kon accepteren dat ik reuma heb en dat dat dus niet meer weggaat. Maar toen ik eenmaal zover was, wilde ik het heft in eigen handen nemen. Ik ging op zoek naar begeleiding daarbij, wilde een streep zetten onder die vechtfase. Zo kwam ik eind 2011 terecht bij de cursus ReumaUitgedaagd! Die heeft me zoveel gebracht – me een rijker mens gemaakt – dat ik besloot zelf de training te gaan geven om anderen dat gevoel ook te geven.”
Baas over eigen lijf
“Tijdens de cursus behandelen we verschillende onderwerpen. We geven informatie over de verschillende vor-men van reuma, over medicijnen en alternatieve geneeswijzen, maar we zijn vooral gericht op praktische inzichten in het omgaan met reuma. We geven handvatten waarmee mensen zelf aan de slag kunnen. Hoe praat je met je partner en je familie over hoe je je voelt en wat er aan de hand is? Hoe ga je het gesprek aan met zorgverleners? Hoe geef je je grenzen aan en kun je pijn, vermoeidheid en negatieve gedachten managen? Hoe stel je doelen die bereikbaar zijn?
We leren ook van elkaar hoe je afleiding zoekt van vermoeidheid of pijn, hoe je bewust keuzes kunt maken en hoe je signalen van je lijf oppikt en daar iets mee kunt doen. Uiteindelijk gaat het allemaal om bewustwording. Als je je bewust bent van jezelf, je gedachten en je lichaam, krijg je het heft weer in eigen handen. Met ReumaUitgedaagd! kun je leren om weer baas over eigen lijf te worden.
Trainers die weten hoe het is
“Alle trainers van ReumaUitgedaagd! zijn ervaringsdeskundigen. Ik denk ook dat je anders niet precies begrijpt waar iemand doorheen gaat. Wij kennen de onzekerheid die de diagnose met zich meebrengt. Reuma is grillig, je weet nooit precies wat je te wachten staat. ‘De tijd zal het leren’, zei mijn arts. Daar kun je op zo’n moment geen bal mee, maar je zult met die onzekerheid moeten ‘dealen’. Lotgenoten begrijpen dat als geen ander en die herkenning heb ik zelf als heel prettig ervaren. Van mijn eigen cursisten hoor ik vaak: ‘wat fijn om te weten dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt’.”
Trainingen door het hele land
Het Reumafonds organiseert trainingen ReumaUitgedaagd! door het hele land. Het doel van alle trainingen is de regie over het leven met reuma te krijgen en te behouden. Thema’s die worden behandeld zijn bijvoorbeeld uitgaan van je mogelijkheden, communicatie, relaties, bewegen, pijn en behandeling.
Meer informatie leest u op www.reumauitgedaagd.nl.
Dit doet het Reumafonds
Het Reumafonds is er voor bijna 2 miljoen mensen met reuma in ons land. Wij werken aan een wereld zonder reuma. Tot het moment dat reuma te genezen is, zetten wij alles op alles voor een beter leven met reuma. Wat wij doen:
Mensen met reuma ondersteunen
Bij politiek, zorg en andere maatschappelijke instanties zet het Reumafonds zich in voor belangen van mensen met reuma. Voor persoonlijke ondersteuning kunt u in het hele land terecht bij reumapatiëntenverenigingen. Zij organiseren beweegactiviteiten, informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact. Veel van deze activiteiten kunnen rekenen op financiering van het Reumafonds. Het Reumafonds organiseert ook zelf patiëntenactiviteiten, zoals de training Reuma Uitgedaagd!
Voorlichting geven
Het Reumafonds helpt bij vragen over reuma. Op onze website vindt u een schat aan voorlichting over reumatische aandoeningen, behandelingen en onderwerpen zoals voeding, bewegen en werk. Wilt u alles op uw gemak nalezen? Dat kan. De voorlichting op onze website is ook beschikbaar in de vorm van brochures.
Onderzoek financieren
Het Reumafonds is de grootste financier van onafhankelijk reumaonderzoek in Nederland. Mede dankzij het Reumafonds is er al enorm veel verbeterd in de reumazorg en wij blijven investeren – jaarlijks ongeveer € 8,5 miljoen. Meer kennis over reuma biedt mogelijkheden voor nieuwe behandelingen en uiteindelijk genezing.
Steun ons!
Het Reumafonds ontvangt geen sub-sidie van de overheid. Wij kunnen ons werk alleen doen dankzij de steun van donateurs en vrijwilligers bij de collecte. We verwelkomen ook u graag als donateur of collectant. Wij staan voor u klaar.
U kunt ons dagelijks bereiken via:
telefoon 020 589 64 64 of via e-mail info@reumafonds.nl.
Kijk voor meer informatie op www.reumafonds.nl of like ons op Facebook!.
