Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette (of gewoon ‘Tourette’) is een neuro-psychiatrische aandoening, gekenmerkt door tics. Een tic is een plotselinge, snelle, terugkerende, niet-ritmische beweging of geluid. Tourette is erfelijk en kan in combinatie met omgevingsfactoren tot uiting komen.

Tics

Ongeveer één op de honderd mensen in Nederland heeft Tourette. Om die diagnose te krijgen, moeten de tics langere tijd aanhouden, moet je last hebben van diverse motorische tics (wegdraaien met de ogen, knikken met het hoofd etc.) en minstens één vocale tic (keelschrapen, kuchen etc.) en mag er geen andere oorzaak zijn. Naast de motorische en vocale tics hebben veel Touretters ook slaap- en emotionele stoornissen (angst, depressiviteit, woede). Het is overigens een groot misverstand dat Tourette alleen maar het roepen van vloek- of scheldwoorden is. Slechts 15 procent van de mensen met Tourette heeft hier last van.

Bijkomende verschijnselen

Tourette gaat vaak gepaard met andere psychische aandoeningen. Meestal gaat het om een combinatie tussen Tourette en ADHD (aandachtsproblemen/hyperactiviteit), OCD (dwang- en dranghandelingen en -gedachten) en ASS (autisme spectrum stoornis).

Behandeling

Tourette is vooralsnog niet te genezen. Wel is er een aantal behandelmethoden, zoals (cognitieve) gedragstherapie, medicatie etc. maar doordat het zich bij iedereen anders manifesteert, betekent dit niet dat elke behandeling baat heeft.

Diagnose

Tourette kan zowel door een neuroloog als door een psychiater gediagnosticeerd worden. Hoewel het syndroom, door de aanwezigheid van tics, makkelijk lijkt te diagnosticeren, duurt de gemiddelde tijd tussen de eerste klachten en de diagnose nog steeds vijf jaar. Het aantal zorgverleners met specialistische kennis over Tourette is beperkt. Het aantal zorgverleners zonder kennis van Tourette is enorm groot. Dit houdt in dat een Tourette patiënt beperkt toegang heeft tot een zorgverlener met de juiste kennis. Om in een vroeg stadium gediagnosticeerd te kunnen worden met Tourette is het van belang dat niet-specialistische Tourette gerelateerde beroepen meer bekend raken met de symptomen van Tourette. Hierdoor zijn zij beter in staat de initiële klachten te relateren aan Tourette om de patiënt vervolgens door te verwijzen naar een specialist met verstand van Tourette. Denk hierbij aan huisartsen, psychologen, psychiaters en neurologen die de eerste lijn zijn als het gaat om diagnose of behandeling. Maar ook voor reguliere zorgverleners en/of behandelaren is het wenselijk meer Tourette-kennis te vergaren. Denk hierbij aan oog- en tandartsen en fysiotherapeuten.

Stichting Gilles de la Tourette

De stichting zet zich al jaren in voor iedereen met Tourette, hun omgeving en hulpverleners die hiermee te maken hebben. Gezamenlijk werken ze aan het vroegtijdig opsporen van de aandoening, het vergroten van de kennis hierover en het verspreiden hiervan. “Wij willen een aanvulling zijn op de reguliere zorg, de acceptatie van de aandoening verbeteren en de weerbaarheid van alle betrokkenen verhogen. Voorlichting is daarom een belangrijk onderdeel van de stichting. Wat daar eigenlijk nog aan vooraf gaat is onderzoek. Hoe meer we van Tourette weten hoe beter. Zo willen we een alerte stichting blijven die het leven van de Touretter en zijn omgeving positief beïnvloedt.”

Kijk op: www.tourette.nl