Stichting Gilles de la Tourette

Stichting Gilles de la Tourette

40 jaar aandacht voor Tourette

 

Op 7 juni 2022 bestaat Stichting Gilles de la Tourette exact 40 jaar. En laat op deze datum nu ook elk jaar de Europese Tourettedag zijn. Toeval of niet, maar sinds 1982 maakt Stichting Gilles de la Tourette zich sterk voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met Tourette. Dit doen we door het geven van voorlichting en aandacht, het organiseren van lotgenotencontact en het behartigen van patiënten belangen. Ook bevordert de stichting wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van Tourette.

Sociale media

In 1996 kreeg de nieuwe voorzitter de gehele donateursadministratie in een paar dozen mee. We kunnen het ons nu niet meer voorstellen dat dit ooit zo gegaan is. Sindsdien is de stichting enorm gegroeid. Niet alleen het aantal donateurs is enorm gegroeid, maar we hebben inmiddels ook een fantastisch team van toegewijde vrijwilligers waar we ontzettend trots op zijn. Waar mensen met Tourette vroeger nauwelijks informatie konden krijgen vanwege de onbekendheid van hun aandoening, kun je tegenwoordig terecht op het web en de verschillende sociale mediakanalen voor informatie over Tourette en voor lotgenotencontact. Van Facebook tot YouTube en van TikTok tot Instagram, de tics komen je veelvuldig tegemoet via filmpjes van kinderen, tieners en volwassenen met Tourette. Via deze relatief nieuwe media zien (veelal) jonge Touretters dat zij niet de enigen zijn met tics. Voor hen is het fijn om hier ook anderen met Tourette te kunnen ontmoeten. De meeste kinderen en volwassenen met Tourette kennen namelijk niemand met deze aandoening. Dit kan zorgen voor het gevoel dat je er alleen voor staat. Je wil dat anderen je begrijpen, maar ouders, leerkrachten en hulpverleners hebben vaak weinig of geen ervaring met Tourette.

Gilles de la TouretteLotgenotencontact

Om aandacht te besteden aan iedereen die met Tourette te maken heeft, organiseert Stichting Gilles de la Tourette al sinds jaar en dag lotgenotencontact voor jong en oud. Naast onze jaarlijkse Landelijke Contactdag, komen Touretters en andere geïnteresseerden af op gamemiddagen, regiocontactavonden, Tourette-kampen, Tourette-cafés et cetera. Men geeft aan nog steeds veel behoefte te hebben aan fysieke bijeenkomsten. Dit is dan ook de reden dat wij lotgenotencontact als één van onze belangrijkste taken zien. Lotgenotencontact zorgt vaak voor een grote opluchting. Waar anderen je niet begrijpen, hebben mensen in dezelfde situatie vaak al aan één woord genoeg om je te begrijpen. Kinderen en volwassenen die anderen met tics ontmoeten, voelen zich minder alleen en krijgen een boost aan zelfvertrouwen.

Speerpunt

Komende zomer gaan o.a. 10 Nederlandse jongvolwassenen met Tourette via een uitwisselingsproject naar Finland, om er andere lotgenoten uit Engeland, Duitsland, Finland en Noorwegen te ontmoeten. Even een weekje met lotgenoten onder elkaar, zonder dat andere mensen aanstoot nemen aan hun tics. Want het is helaas nog altijd een feit dat veel Touretters in het dagelijks leven opmerkingen krijgen over hun tics. Daarom blijft voorlichting en awareness voor Stichting Gilles de la Tourette ook een belangrijk speerpunt.

 

Dit artikel is mogelijk gemaakt door Stichting Gilles de la Tourette (website: tourette.nl).

 

 

Reacties

Wij horen graag van u
Nog geen reacties! Schrijf als eerste een reactie reageer op dit artikel!