“Hoe kan ik blij zijn dat ik TBC heb? Ik ken niemand met tuberculose”
Het is moeilijk voor te stellen, maar elke dag sterven wereldwijd nog altijd 4.000 mensen, waaronder 600 kinderen aan tuberculose (TBC). TBC is na COVID-19 wereldwijd de meest dodelijk infectieziekte. Onnodig, want TBC is te genezen.
KNCV Tuberculosefonds zet zich al ruim 120 jaar in om TBC te bestrijden. Dat het kan, hebben we in Nederland bewezen. Inmiddels werken we wereldwijd en onze TBC-experts gelden als dé internationale specialisten op dit gebied. De ziekte is hier in Nederland nu goed onder controle, maar rond de Tweede Wereldoorlog was TBC ook in Nederland nog volksziekte nummer 1.
TBC vroeger in Nederland
Veel Nederlanders hebben nog duidelijke herinneringen aan tuberculose. Ze vertellen o.a. over hoe het was om zo lang te moeten kampen met de ziekte, te moeten wonen in isolatie, de pijnlijke testprocedures en de impact op hun leven. Ook Cobi Seesink deelde met ons een stuk van haar verhaal. “Ik was 3 jaar toen ik TBC kreeg. Mijn vader die al met TBC in het sanatorium lag, had heimwee. Hij is naar huis gekomen en ik naar het sanatorium. Je moest liggen met een riem over je heup. Je mocht je benen niet optillen. Eten, spelen, les krijgen deed je op je rug. Ik was 6 jaar oud, toen mijn vader overleed aan TBC op zijn 38e verjaardag. Toen ik 13 jaar was kreeg ik TBC voor de tweede keer. Ik heb nooit de mogelijkheid gehad om met jongelui op te trekken. TBC was in die tijd iets ergs en engs!”
Vandaag de dag
Maar hoe is het eigenlijk tegenwoordig? In Nederland wordt nog altijd bij zo’n 600 tot 700 mensen per jaar de diagnose tuberculose gesteld. Dit is natuurlijk heel weinig vergeleken met vroeger, maar je zult toch maar één van deze 600 zijn. Voor die persoon is tuberculose nog steeds een ernstige ziekte.
Ook al is het een ziekte die weliswaar goed te behandelen is, het is ook een ziekte waarvan nog slechts enkele mensen iets weten. Dat maakt het extra lastig om hier mee om te gaan.
Zoals een patiënt het laatst verwoordde: “De longarts zegt dat ik blij moet zijn dat ik geen longkanker heb. Daar dachten ze namelijk eerst aan. En tuberculose is goed te behandelen. Maar ik kan toch niet blij zijn dat ik tuberculose heb? Ik ken niemand met tuberculose.”
Er alleen voor staan
Mensen staan hierdoor alleen, vinden het lastig om hun verhaal met anderen te delen. En er rust ook nog altijd een taboe op tuberculose. Het is tenslotte een ziekte van vroeger die vaak gerelateerd wordt aan armoede of aan risicogroepen. En als je dan ook nog besmettelijk bent geweest, kan dit nog extra druk geven aan de patiënt. Ze vragen zich af: “Wat heb ik anderen misschien aangedaan?”
Tuberculose is in Nederland tegenwoordig vooral ook een een ziekte die elders zijn oorsprong vindt. Ruim driekwart van de gediagnosticeerde patiënten is niet in Nederland geboren, maar is afkomstig uit een land waar tuberculose vaak nog heel veel voorkomt. En ook dan kan stigma een probleem zijn. Want tuberculose is voor hen vaak een ziekte waar je niet over spreekt. Een ziekte gerelateerd aan armoede en dood, daar heb je het liever niet over.
Zware behandeling
Je ziet dan ook vaak dat mensen niet aan anderen vertellen dat ze de ziekte tuberculose hebben. En juist dat kan ervoor zorgen dat de behandeling lastiger wordt. Tuberculose is een ziekte die weliswaar goed te behandelen is, maar de behandeling bestaat uit veel medicatie die ook lang (minimaal 6 maanden) moet worden ingenomen. En net als alle medicatie, heeft ook deze medicatie bijwerkingen. Je kunt moe zijn, concentratieproblemen hebben, je wordt geadviseerd om geen alcohol te gebruiken. En als dit invloed heeft op je dagelijks leven, bijvoorbeeld in de zin van “Ga je nou weer niet mee, je bent ook altijd moe”, is het lastig om hier mee om te gaan. Steun vanuit je sociale omgeving is belangrijk om de behandeling bij tuberculose vol te kunnen houden.
Daarom vinden wij het dan ook essentieel om in Nederland te blijven vertellen wat tuberculose is, hoe het wordt overgedragen en hoe je het kunt herkennen.
Het verhaal van: Margaretha (29 jaar)
“Anderhalf jaar ben ik behandeld voor tuberculose. Ik hoopte na de behandeling weer snel de oude te worden. De prognose in Nederland is goed: de kans dat je weer volledig opknapt is 99%. Echter, ik ondervind nog altijd de nasleep, vooral mentaal. Doordat de tuberculose bij mij pas heel laat ontdekt werd, heb ik ziekte-angst ontwikkeld. Daarnaast heb ik enorme last van pijn in mijn linkerlong – het gevolg van de drain die daar gezeten heeft. Ik heb de pijn nu geaccepteerd, waardoor het beter te verdragen is en ik me sterker voel. Ik wil graag weer zelf de regie over mijn leven hebben en me niet bang laten maken door de ziekte
tuberculose die mijn leven best lang beïnvloed heeft.”
Op de website www.dwaleninverhalen.nl
vindt u veel verhalen van vroeger maar ook meer recentere verhalen. Bij KNCV Tuberculosefonds vinden we het belangrijk dat deze verhalen bewaard blijven. Als u dat nog niet gedaan heeft, kunt u daar ook uw eigen TBC-herinneringen makkelijk insturen en zo bewaren.
Mocht u geen mogelijkheid hebben het zelf in te sturen dan kunt u ook bellen op: 070 416 7220 en helpen we u graag verder om uw verhaal op een andere manier met ons te delen.
www.kncvtbc.org
