Ineke kreeg epilepsie op latere leeftijd

Ik houd er ergens altijd rekening mee

Er gingen wat jaren overheen voordat de diagnose werd gesteld. Maar begin vorig jaar werd duidelijk dat Ineke epilepsie heeft. Ze hield deze aandoening waarschijnlijk over aan een hersenbloeding die haar in 2006 trof. “Ik heb maar een paar aanvallen gehad dus het kan allemaal veel erger. Maar toch heeft het eigenlijk iedere dag gevolgen.

Onwerkelijk

“Voordat de diagnose werd gesteld, was ik twee keer min of meer bewusteloos gevonden in huis. Geen idee wat er was gebeurd, heel onwerkelijk. Ik herinner me van de eerste keer dat ik boodschappen had gedaan en die net thuis had uitgepakt. Ineens voelde ik een ongewoon erge hoofdpijn opkomen maar ik dacht dat die wel over zou gaan. Ik zette de deur alvast open voor een buurvrouw die wat zou komen brengen. Dat was maar goed ook want het volgende moment wist ik niks meer. Achteraf hoorde ik dat ik op een andere plek was gevonden maar dankzij de buurvrouw heb ik daar dus gelukkig niet lang gelegen. Het was niet duidelijk wat er aan de hand was. Mijn zoon Hans was vlak daarvoor overleden. Iedereen dacht dat dit enorme verdriet de oorzaak was geweest.”

Weitje

De tweede, vergelijkbare aanval volgde na een paar jaar. Pas de derde keer was haar dochter Marjoleine erbij. “Van haar hoorde ik wat er precies gebeurde. Ik was die winterdag in februari bij haar en we zouden met de hond naar het kanaal gaan. Daar is een mooi weitje om te wandelen en terwijl we in de auto stapten, vroeg ik haar steeds: ‘Gaan we naar dat weitje?’. Ik ging daar maar over door en friemelde met mijn handen. ‘Mam, wat doe je raar’, zei Lein ongerust. ‘We gaan helemaal niet, we blijven thuis!’ Ik stapte uit, liep naar binnen, bleef friemelen met mijn handschoenen en jas. En toen viel ik; Lein kon me nog net opvangen. Met loeiende sirenes werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik was in coma en moest aan de beademing.”

Heftig

Na de hersenbloeding die Ineke in 2006 kreeg, werd ontdekt dat zij een aneurysma, een verwijd bloedvat, in haar hoofd had. Ook nu richtten de onderzoeken in het ziekenhuis zich meteen op die plek maar daar bleek alles rustig. De beschrijving van Marjoleine maakte nu dat de diagnose epilepsie kon worden gesteld. “Zelf had ik nooit gedacht dat ik ooit nog epilepsie zou krijgen. De artsen hadden er bij die eerdere aanvallen al wel aan gedacht maar het was gewoon niet helemaal duidelijk. Nu dus wel. Ik kreeg medicatie en moest zelfs een paar weken revalideren. Mijn aanvallen zijn niet frequent maar wel heel heftig.”

Nooit meer dan één pit

Ineke kan dan ook moeilijk beoordelen of de medicatie haar nu beschermt tegen de aanvallen. “Ik durf het allemaal niet zo zeker te zeggen. Er zat voorheen ook veel tijd tussen. Ik houd er ergens altijd rekening mee dat er nog eens een aanval kan komen. Liever niet alleen van een trap af, want stel je voor… Of met koken, zoals in het campagnefilmpje wordt belicht; ook een duidelijk voorbeeld. Ik gebruik tegenwoordig nooit meer dan één gaspit. Een beetje wokgroente durf ik nog wel te roerbakken, maar dan maar met wat gerookte zalm of een avocado erbij. Ik zie eerder wat er door een aanval allemaal fout kan gaan.”

Fantastische lieve dochters

Ineke zal niet ontkennen dat ze soms over haar epilepsie piekert. Maar aan de andere kant vindt ze dat het bij haar best meevalt. “Als je dit regelmatig hebt? Vreselijk! Echt, het kan veel erger. En ik heb fantastische lieve dochters die er werkelijk altijd voor me zijn. Als ik het ziekenhuis lag of revalideerde, ze kwamen iedere dag. Ze zijn zo zorgzaam. En soms ook bezorgd natuurlijk. Maar we hebben het eigenlijk niet eens zo vaak over mijn epilepsie. Als we bellen of appen hoor ik liever de laatste nieuwtjes over mijn kleindochters, over hun werk of over de paarden.”

Confronterend idee

“En ik voel me ook niet ziek hoor”, besluit ze. “Ik vind het vooral een confronterend idee dat je zomaar de controle kunt kwijtraken over jezelf. Dat je achteraf moet vragen: ‘En wat deed ik toen?’. Dat vind ik vreemd en erg vervelend. Ik ben juist graag alert. Het is echt een onberekenbare aandoening! Het ene moment ben je nog leuk bezig en het volgende moment weet je ineens niks meer. Ik realiseer me dat ik daardoor nooit meer helemaal spontaan en onbevangen door het leven wandel. Ja, dat mis ik wel. Maar ik ben en blijf een vrolijk type hoor!”

Iedereen kan epilepsie krijgen, maar epilepsie komt vooral voor bij kinderen en ouderen. Een leven met epilepsie is bovendien een leven vol onzekerheid; of en wanneer iemand een aanval krijgt is niet te voorspellen. Het Epilepsiefonds zet zich in om de genezing van epilepsie en het voorkomen ervan zo snel mogelijk dichterbij te brengen. Dat doen we door het financieren van veelbelovend wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast bieden we hulpverlening, speciale vakantiereizen voor mensen met epilepsie en professionele en betrouwbare voorlichting. Het Epilepsiefonds is afhankelijk van giften. Wilt u het Epilepsiefonds steunen? Kijk dan op www.epilepsie.nl voor meer informatie.