‘Af en toe heb ik nog een lekkage, maar dan heb ik veel steun aan mijn vrouw’
Mari van Vliet, voormalig metselaar, zorgmedewerker en uitvaartbegeleider is al een halve eeuw ziek. ‘Gelukkig is door mijn stoma het leven minder zwaar geworden. Ik heb geen pijn meer en kan samen met mijn vrouw genieten van uitstapjes.’
“Ik ben al bijna een halve eeuw ziek. Het begon op m’n achttiende, toen ik met vrienden op vakantie was. Voor het eerst zonder onze ouders, op de brommer naar Zeeland en Valkenburg. Een paar dagen voordat we weer naar huis gingen, begon het: een rotgevoel in mijn buik, dat soms wegzakte maar telkens terugkwam. Ook had ik steeds meer problemen met mijn ontlasting.”
Na die vakantie wilde ik weer aan het werk, zoals ik al sinds m’n vijftiende deed. Als metselaar de steigers op. Maar ineens lukte het niet meer. Ik was te zwak en het ging mis met de diarree. De huisarts wist er geen raad mee, hij dacht aan een virusje. Toen de problemen bleven aanhouden, werd ik naar het plaatselijke ziekenhuis gestuurd. Er zat een ontsteking in mijn darmen.
De klachten begonnen na een paar rustige jaren opnieuw. Pas toen bleek: ik had de ziekte van Crohn. Het werk in de bouw ging daardoor al snel niet meer. Het was te zwaar. Ik woog nog maar vijftig kilo, evenveel als de zakken cement die ik moest sjouwen. Ik zocht ander werk, eerst in een winkel voor bouwmaterialen en later, na een omscholing, als begeleider in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. En weer later als uitvaartbegeleider. Dat werk paste beter bij mijn fysieke toestand, en heeft mij ook veel voldoening gegeven.
Mentaal had ik het moeilijk die eerste jaren. Ik was vaak moe. Aan de buitenkant was er niet veel van mijn ziekte te zien, dus de mensen begrepen het niet altijd. Mijn ouders deden hun best, maar het gezin telde vijf kinderen, dus er was niet altijd aandacht. Het was ook een andere tijd dan nu natuurlijk. Door de eenzaamheid werd ik somber. Hoe zou mijn toekomst eruit zien? Kon ik blijven werken? Zou ik ooit een vriendin krijgen en trouwen? Allemaal vragen waar toen nog geen antwoord op kwam.
Gelukkig leerde ik mijn vrouw kennen. Zij heeft me altijd gesteund, nooit heeft ze een probleem gemaakt van mijn ziekte en later van mijn stoma, ook niet wat betreft intimiteit. Intussen bleef mijn leven wel getekend door mijn ziekte. Ik heb nooit kunnen sporten, ik was altijd moe en had teveel diarree. De ontlasting stond soms in mijn schoenen. In de woonvoorziening waar ik werkte, waren gelukkig voldoende sanitaire voorzieningen, en ik had altijd schone kleren bij me. Mijn collega’s hebben er nooit iets van gemerkt. Toch bleven de gevolgen niet uit. Je kunt nu eenmaal niet optimaal presteren met deze ziekte. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik me 150 procent heb ingezet en maar 80 procent resultaat kon laten zien.
Ik heb inmiddels al een aantal jaren mijn stoma, en daardoor is het leven minder zwaar geworden. Toiletbezoek is onder controle en ik heb geen pijn meer. Ik kan met mijn vrouw gaan winkelen, zonder altijd te moeten zoeken naar een wc. We zijn meer gaan genieten van kleine uitstapjes. Ook ben ik veel gaan wandelen, ik heb zelfs zeven keer de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Ik ben blij met mijn leven zoals het nu is. Af en toe heb ik een lekkage, maar dan heb ik veel steun aan mijn vrouw. We verschonen het bed en zeggen dan tegen elkaar: morgen is er weer een dag.”
Heb of krijg je een stoma en zoek je informatie of wil je contact met een ervaringsdeskundige? De Stomavereniging staat voor je klaar.
www.stomavereniging.nl
Tekst: Josephine Krikke
