‘Ik had niet gedacht dat ik me mismaakt zou voelen’

Rob Veldhuis is planner in de sleepbootsector. ‘Natuurlijk was de diagnose endeldarmkanker een schok, ook al omdat ik me lichamelijk goed voelde. Maar ergens was ik toch ook niet verrast.’

‘In 2003, ik was 42, werd er een tumor in mijn endeldarm ontdekt. Ik had steeds vaker aandrang en dan kwam er eigenlijk niets, soms alleen wat slijm. De stoelgang ging steeds moeizamer, en als er dan wat kwam leek het wel een bevalling, zo pijnlijk was het. Ik kreeg een endoscopie en het was meteen duidelijk dat er een flinke tumor in mijn endeldarm zat, tegen de kringspier aan. Na diverse bestralingen ging ik onder het mes. Ik wist dat ik een colostoma zou krijgen want de chirurg moest een veilige marge om de tumor heen wegsnijden, en dat kostte me mijn kringspier.’

Jos van Hest en Jan ter Heide gaven begin 2020 een groot feest. Dat deden ze wel vaker, maar deze keer gaven zij hun gasten ook nog iets mee: een persoonlijk boek over een nieuw hoofdstuk in hun leven.

Zie je Jos (74) en Jan (62) voor het eerst, dan lijkt het alsof ze al een groot deel van hun leven bij elkaar zijn. Ze zijn volkomen op elkaar ingespeeld; zoals in de manier waarop ze hun verhaal vertellen en elkaar zonder aarzeling aanvullen. Toch is het nog maar zeven jaar geleden dat ze elkaar tegen het lijf liepen. Ze hadden ieder al een heel ander leven geleid, met een andere partner. Die partners waren beiden overleden. Ze vonden elkaar, eerst in het verdriet, maar al snel ook op andere vlakken. Er kwam meer licht in hun levens. Jan: ‘Ja, we hebben echt mazzel gehad.’

Stip op de buik

In het voorjaar van 2019 ging de gezondheid van Jos plotseling achteruit. Hij had een tumor in zijn dikke darm die moest worden verwijderd. ‘Voor de zekerheid was voor de operatie een stip op mijn buik getekend, mocht er een stoma nodig zijn’, vertelt Jos. ‘Wat was ik blij toen ik wakker werd en ik nog ‘heel’ was.’

Bij een controle een paar maanden later, kreeg Jos echter te horen dat het opnieuw niet goed was. In zijn endeldarm was een kwaadaardige tumor gevonden. Een spoedoperatie was noodzakelijk, met als gevolg toch een stoma, voor de rest van zijn leven. ‘Dat was een ontzettende klap’, vertelt Jos. Ook bij Jan kwam het hard aan. ‘Meteen zei ik: we doen dit samen.’

Een stoma, het leek Jos maar niets. ‘Ik had geen keuze. Al had ik niet verwacht dat het me zo veel zou doen en dat ik me er toch wel mismaakt door zou voelen.’

Geen bezoek

Voordat Jos het ziekenhuis in ging, checkte Jan of hij zijn opschrijfboekje wel bij zich had. ‘Schrijven werkt voor hem verhelderend. Taal is zijn redding. Voor mij geldt dat vooral voor beeld.’ En zo ontstond het idee om samen een boek te maken over die week in het ziekenhuis. Met teksten van Jos en foto’s van Jan, afgewisseld met passages uit de mails die Jan naar hun vrienden had gestuurd.
‘Blauwe stip’ werd de titel van het boek. ‘We wilden een herinnering maken voor onszelf en een dankjewel voor vrienden die zo betrokken waren, maar ik nog niet wilde zien die week,’ zegt Jos.

Zwembroek

Jos heeft zijn oude leven praktisch gezien bijna helemaal terug. Hij heeft geen hulp nodig met het verwisselen van zijn stomazakje en hij kan overal naartoe. ‘We waren een keer bij de molens van Kinderdijk en toen moest ik me verschonen. Ik ging gewoon ergens achter staan in de buitenlucht, niemand zag het en het was in drie minuten gedaan.’

Intimiteit

Het moeilijkste aan zijn nieuwe leven met een stoma vindt Jos de verandering in de intimiteit en seksualiteit. ‘We voeren er goede gesprekken over met elkaar en met een psychotherapeut. Ik zag daar tegenop, maar het doet ons goed. Het is een soort zoeken met elkaar naar wat wel kan.’ Jos is blij dat hij dit zelf heeft aangekaart in het ziekenhuis. Jan knikt instemmend. ‘Ik denk dat artsen dit onderwerp vaker zelf aan de orde moeten stellen. Als er meer aandacht voor is, is de kans kleiner dat je als patiënt of als koppel in een eigen wereld terecht komt van getob en gepieker. Daardoor kan een verwijdering ontstaan.’ Nu hebben de gesprekken hun liefde juist versterkt.

Vrienden verrassen

Ook het maken van het boek droeg eraan bij dat ze naar elkaar zijn toe gegroeid. Jos: ‘Het was voor ons een mooie manier om een kwetsbare periode om te zetten in iets wat ons energie gaf.’ Niet lang nadat ‘Blauwe stip’ klaar was, ontstond het idee om hun vrienden ermee te verrassen. ‘We geven graag feesten,’ vertelt Jan, ‘en dit was een prachtige aanleiding om dat weer eens te doen.’ Zo’n honderd mensen kwamen naar hun feest. ‘Ze kregen allemaal een boek’, vertelt Jos. ‘Iedereen reageerde ontroerd, verrast en opgetogen. Voor ons was het een bevestiging van het leven. Want leven is delen.’

Heb of krijg je een stoma en zoek je informatie of wil je contact met een ervaringsdeskundige? De Stomavereniging staat voor je klaar.
www.stomavereniging.nl

Tekst: Josephine Krikke