Kan jij zien wat er op mijn broodje zit?

Tijdens een lopend buffet vraagt mijn mede-bestuurslid: wil je een broodje voor mij uitzoeken?
Lopende buffetten zijn voor mensen met macula-degeneratie een crime. Leuk die bordjes met wat er op het broodje zit, maar die kunnen mensen met macula-degeneratie vaak niet lezen. Ik prijs me gelukkig dat ik met mijn visuele beperking tegen mijn collega kan zeggen: kaas – tonijn, waar heb je zin in?

Wat is macula-degeneratie eigenlijk?

Macula-degeneratie (MD) is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte sterk afneemt. Met gezichtsscherpte wordt bedoeld het vermogen om details te zien. Details worden waargenomen met het centrale deel van het netvlies, de macula of gele vlek. Juist door uitval van deze functie ontstaan problemen met bijvoorbeeld lezen en het herkennen van gezichten, het zien wat er op een broodje zit. Bij MD zit het probleem in het netvlies, helemaal achter in de oogbol. Een andere bril biedt geen oplossing.

Macula-degeneratie is een onderschatte oogaandoening, die niet zelden tot zeer slecht zien (bijna blindheid) leidt. Omdat staar de meest voorkomende oogaandoening is, ligt het voor de hand dat mensen vanaf het moment dat ze slechter gaan zien, denken dat zij staar hebben. Dat overkwam mij ook. Een bezoek aan de optometrist gaf mij gauw duidelijkheid dat het helaas geen staar was en ik beter naar de oogarts kon gaan. Hier werd de diagnose macula-degeneratie gesteld en de opmerking: daar kunnen we verder weinig aan doen, raakte me zeer.

Maar is dat wel zo dat we er zelf niets aan kunnen doen?

Overgaan doet het niet, maar vertragen is iets wat je in ieder geval kunt proberen, door:
1. een zonnebril te dragen
2. 250 gram groenten en minimaal twee stukken fruit per dag te eten
3. 2x per week vette vis eten
4. en vooral: NIET roken.

Dit zijn zo vier leefregels die ik iedereen zou aanraden. Ook blijkt dat voedingssupplementen een bijdrage kunnen leveren. Er is een uitgebreide studie (AREDS-2) in Amerika geweest naar supplementen en daarmee is nu voldoende bewezen dat voedingssupplementen die voldoen aan AREDS-2 een vertragende werking hebben.

Wacht niet te lang!

Vroege opsporing van macula-degeneratie (MD) is van het grootste belang. Niet alleen de oogarts maar ook een optometrist kan MD constateren. Bij de minder vaak voorkomende “natte” MD treedt vervorming op van het beeld zodat men rechte lijnen als krom ziet. Als dit zich voordoet dient men met de grootst mogelijke spoed een oogarts te consulteren.

Soms vragen mensen wel eens aan mij; wat zie je nou eigenlijk? Kun je nog wel schilderen? Lastige vraag: ik zie wat bewegen en dat zal dan wel de vogel zijn, waar je het over hebt.
Wat het schilderen betreft, kan ik niet beoordelen hoe de kleuren zijn. Ga ik meer contrasten aanbrengen? Ik weet het niet. Voor mij is DAT ook niet belangrijk.

MaculaVereniging

De MaculaVereniging wil er vooral zijn voor mensen met macula-degeneratie. Het aantal mensen met vermoeidheid en depressie in deze groep is groot. Het is dan fijn als je met elkaar hierover kunt praten. Hoe ga jij hier mee om? Hoe pak jij dit aan? Zijn er hulpmiddelen?

Macula-dag

Op 4 april 2020 heeft de MaculaVereniging haar Macula-dag met als thema: ontMoeten en ontZien. Deze vindt plaats in het NBC Congrescentrum Nieuwegein. Tijdens deze dag zijn er interessante lezingen, workshops en standhouders met de laatste ontwikkelingen en begeleidingsmogelijkheden. Mocht u geïnteresseerd zijn in deze dag dan vindt u het programma op www.maculavereniging.nl/agenda en kunt u zich via het inschrijfformulier aanmelden.

Voor vragen over macula-degeneratie of andere zaken kunt u bellen naar de Macula-infolijn, telefoonnr. 030-298 07 07 of een mail sturen naar: info@maculavereniging.nl

Door: Heleen Schoots-Wilke, zelf een MD-er