Mijn partner heeft tinnitus  én hyperacusis

Mijn partner heeft tinnitus én hyperacusis

Tekst Marjolijn Dekker
Bron: Hoormij∙NVVS

 

Wat doet het met de één als de ander last heeft van tinnitus en hyperacusis? Hoe ga je ermee om als je bepaalde dingen niet meer samen kunt doen? “Ik heb er geen moeite mee om me aan te passen, maar er zijn wel dingen die ik lastig vind”, vertelt Miep Huttinga (63) over haar leven met Jan (64). Een verhaal over acceptatie, rekening houden met de ander en het hervinden van balans, alleen én met elkaar. En over hoe louterend samen wandelen in de natuur is.
Ze ontmoeten elkaar in Ede, waar Jan in de houtbewerking werkte en Miep in de verpleging. Ze zijn begin twintig, maar weten het zeker: de liefde is er. Als ze alle seizoenen een keer met elkaar hebben meegemaakt, trouwen ze.

 

‘Als ik de staafmixer aanzet, loopt hij weg’

Gehoorschade

“Al voordat we elkaar leerden kennen had Jan last van tinnitus. Het was zijn eerste dag op de werkplaats. Hij was 19. Het kabaal daar was oorverdovend, maar niemand droeg gehoorbescherming. Hij dus ook niet. Meteen kreeg hij die snerpende piep in zijn hoofd. Ik merkte niet zoveel aan Jan. Die piep was er niet constant. Het verergerde als hij moe werd, maar het speelde niet zo’n rol. Ook niet in de fase waarin onze vier kinderen geboren werden en opgroeiden.”

tinnitusMuziekensemble

Jan werkt fulltime. Als begeleider van mensen met een verstandelijke beperking en later coacht hij mensen in de gezondheidszorg. Miep draagt de zorg voor de kinderen en het huishouden. “Ik ben weer gaan werken toen de jongste twee jaar oud was.” Als Jan besluit cello te gaan spelen in een muziekensemble komt het oorsuizen meer op de voorgrond. “Ongeveer vijftien jaar geleden kwam hij ’s avonds thuis met de boodschap dat er iets geknald was in zijn oren. Het harde geluid van de koperblazers was de druppel. Daarna ging het bergafwaarts.”

Zo stil mogelijk

De impact is groot. Jan is bang dat ieder hard geluid de schade verergert. Dit wordt versterkt doordat de KNO-arts hem op het verkeerde been zet. Ook de hyperacusis, overgevoeligheid voor geluid van buitenaf, is heftiger dan voorheen. Hij maakt zich zorgen. “Geluid deed hem letterlijk pijn. Dat is lastig en heeft invloed op zoveel dingen. Werk en alledaagse activiteiten werden steeds vermoeiender voor hem. Een moeilijke periode. Er is niets aan hem te zien, maar je leeft toch een beetje met een gehandicapte man. Een tijd waarin hij probeert om te gaan met de geluiden in en buiten zijn hoofd en ik, soms krampachtig, zo stil mogelijk probeerde te zijn om hem te ontlasten.”

Gehoorbeschermers

Het vraagt om aanpassing. “Voor hem staat de volumeknop voortdurend op de hoogste stand. Als ik ging koken was dat voor hem zo vervelend dat we overwogen om de keuken dicht te maken. Afwassen – we hebben geen vaatwasmachine – doe ik en hij droogt op een later moment af. Stofzuigen of een taart bakken is niet vanzelfsprekend in zijn bijzijn. Als ik de staafmixer aanzet, loopt hij weg. Ik kondig aan wat ik ga doen en dan zet hij zijn gehoorbeschermers op, zo’n ding voor op een bouwplaats van de Gamma.” Zijn werk, maar ook verjaardagen of familiebezoek kwamen in het gedrang. De audioloog die hem in een audiologisch centrum behandelt, geeft hem hoop en brengt hem in contact met een maatschappelijk werker.

Nieuwe fase

Er breekt een nieuwe fase aan. Langzaam leert Jan de geluiden die hem tot wanhoop drijven toe te laten. Hij richt zijn werk anders in. Als er een verjaardag is, blijft hij een uurtje en dan gaat hij wandelen. “Het moeilijkste blijft dat zijn energieniveau zo laag is. Bij een klusje in huis of tijdens een fietsvakantie wil Jan pauzeren, terwijl ik denk: kunnen we niet nog even door? Maar als hij lang blijft zitten bij de, inmiddels zeven, kleinkinderen, omdat hij het zo gezellig vindt, denk ik juist: waarom loop je niet weg? Hij moet zelf die grens trekken, maar ik voel me er soms gespannen door. Want ik weet dat hij in de dagen erna de prijs ervoor betaalt en andere dingen moet laten.”

Wat kan wel?

Zes jaar geleden krijgt Jan er oogproblemen bij: netvliesloslating en glaucoom. “Hij is eraan geopereerd, toen hield ik mijn hart vast. Waar hij eerst afleiding vond van de tinnitus en ontspannen werd van tv-kijken en het uitzoeken van dingen op internet, kon dat ineens niet meer. Het is geen verdubbeling van de problemen die hij al had, het is een kwadraat. Ondanks dat, kan hij er beter mee omgaan. Ongelofelijk, want het is niet niks. ”Positief denken, altijd zoeken naar de dingen die wél kunnen en er het beste van maken is het motto van beiden. “Buiten zijn vinden we heerlijk. We streven ernaar iedere dag even een uurtje te wandelen samen. Weer of geen weer. Als we dan mensen in de woonkamer tv zien kijken, zeggen we wel eens: ze weten niet wat ze missen. De wind, het bos, de vogels die overvliegen, heerlijk.”

 

Hoormij.NVVS is zich bewust van de weg die je aflegt met betrekking tot tinnitus en biedt handvatten in dit proces. Van de eerste klachten tot er succesvol mee omgaan. Want dát kan!
Kijk op www.stichtinghoormij.nl

 

 

hoormij nvvs

 

 

Reacties

Wij horen graag van u
Er zijn nog geen reacties Geef als eerste een reactie