Miljoenen naar modeziekte ME/CVS

We kennen al een tijdje de nare ziekte ME, myalgische encefalomyelitis, waarbij patiënten ten gevolge van een enterovirus hersenschade oplopen en onder meer snel uitgeput raken. ME is een internationaal erkende aandoening maar in Nederland merken patiënten daar niets van.
 

In 1987 werd in de VS de nepdiagnose Chronisch Vermoeidheids Syndroom bedacht, omdat de autoriteiten niet wilden dat het publiek meekreeg dat er een grote uitbraak van ME gaande was. Dr. Byron Hyde, auteur van het recent verschenen boekwerk ‘Understanding ME’, was aanwezig op de CDC-conferentie waar CVS werd gelanceerd door psychiater Straus. Hij verliet de bijeenkomst samen met twee ervaren ME-deskundigen toen zij merkten welke kant het opging.

CVS, een onderzoekdiagnose, is dus juist geen ME maar staat voor onverklaarde chronische vermoeidheid en malaise. Het idee dat mensen ziek kunnen zijn zonder medische oorzaak, zodat ze buiten allerlei regelingen vallen, is door veel westerse overheden omarmd, en al gauw werd CVS in de praktijk als klinische diagnose gesteld. In landen waar het voor je rechten geen verschil maakt, komt het niet voor.

Zowel artsen als patiënten vinden de term CVS nogal stigmatiserend en hebben er daarom maar ME aangeplakt, ME/CVS dus. Deze patiënten blij, want nu hoorden ze erbij. Artsen blij, want nu konden ze met een gerust geweten patiënten naar huis sturen zonder uit te hoeven zoeken wat hun werkelijk mankeert. Een op-en-top modeziekte dus.
Jammer alleen van de circa 14.000 Nederlanders die echt ME hebben en nu worden gemarginaliseerd door inmiddels zo’n 200.000 anderen en diverse organisaties die financieel worden gesteund door de overheid, terwijl de ME Vereniging Nederland op liefdewerk draait.

In 2011 begonnen tien ME-patiëntes een petitie waarin werd gevraagd om ME en CVS in dit land weer netjes uit elkaar te houden. Deze werd in 2013 met 54.000 handtekeningen ingediend bij de Tweede Kamer als burgerinitiatief, maar is nooit als zodanig behandeld.

Wel vroeg het parlement om advies over ME aan de Gezondheidsraad. De hoop leefde dat een deugdelijk advies van de raad de ME/CVS-boot zou keren zodat er eindelijk adequate zorg en wetenschappelijk onderzoek voor ME zou komen.

Dat was het moment dat toenmalig minister Schippers van VWS het roer overnam. Dan moet men even weten dat haar echtgenoot een zakenpartner heeft die medeoprichter is van de Vermoeidheid Kliniek waar de diagnose ME/CVS royaal wordt uitgedeeld aan iedereen die klaagt over moeheid. Klanten gaan een contract aan voor een jaar, om er vervolgens achter te komen dat ze geen zorg voor hun geld krijgen. Lage waarderingen, talloze klachten bij de Inspectie en een aangifte van verzekeringsfraude hebben deze uitbuiting niet kunnen stoppen.

de ME/CVS-boot liet zich niet keren

De op Schippers’ persoonlijke voorspraak aangestelde vicevoorzitter van de Gezondheidsraad stond op de loonlijst van de Engelse richtlijnfabrikant NICE dat al eerder met hetzelfde bijltje had gehakt. Hij wijzigde allereerst eenzijdig de opdracht. Er kwam geen advies over ME, maar over ME/CVS. En de commissieleden werden vervolgens uitgezocht op hun mening dat de ontstekingen in hersenen en ruggenmerg waar de naam ME op duidt niet werkelijk bestaan. Ze zijn prima te zien op SPECT-scans (zie Hyde, 2020) maar ja, die doen we in dit land niet.

Het GR-advies riep om een onderzoekprogramma teneinde de oorzaak van de verzonnen ziekte te ontdekken. Waarschuwingen van beroepsorganisaties, internationale deskundigen en voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland dat dit een heilloze weg was werden in de wind geslagen. ZonMw kreeg vier ton voor het opstellen van een onderzoekagenda. Natuurlijk mocht het ook daar niet over ME gaan.

Zo voer de ME/CVS-boot vrolijk voort, de wal op in plaats van te zijn gekeerd, over de kade, dwars door de dijk, en voort door de weilanden als ware het de gewoonste zaak van de wereld. Matrozen en passagiers wuifden naar de koeien en de schapen alsof het dolfijnen waren.

De stuurgroep die ZonMw samenstelde voor deze klus bestond uit een professor die meent dat afzonderlijke ziekten niet bestaan maar alle medische klachten genetisch zijn, met zijn database-deskundige, een andere professor die belooft dat hij alles in drie jaar kan oplossen als het geld naar hem gaat, en een dame die een voorstander is van poeptransplantaties. De uitgenodigde organisaties dachten dat je ME/CVS krijgt door op je hoofd te vallen of door een vakantieongeluk, of vonden dat je jezelf zonder meer ME-patiënt mag noemen als je aan CVS-criteria voldoet. De dieren waren in de boot geklommen.

Inspraak van deskundigen of van ME-zijde werd niet geduld. Daarentegen bood een nieuw bestuurslid van ZonMw, een chirurg, alvast aan om bij de patiënten nekoperaties uit te voeren.

Het onleesbare broddelwerk dat deze vier ton uiteindelijk opleverde vroeg om een groot onderzoekbudget voor ME/CVS.

Stuurvrouw van de boot is nadat het dagen en nachten zo heeft geregend inmiddels minister Van Ark. Net als Schippers eerder heeft zij een persoonlijk belang bij de jaren geleden ingezette koers. Zij heeft namelijk een levenspartner die last heeft van onverklaarde vermoeidheid.

Van Ark neemt ondanks haar demissionaire status een controversieel besluit, zonder eerst de Tweede Kamer te horen. Maar liefst € 28,5 miljoen wordt uitgetrokken voor een Onderzoekprogramma ME/CVS. Voor een uit de duim gezogen modeziekte dus. De echte ziekte ME onderzoeken mag nog steeds niet.

Tegelijk is het Zorginstituut alvast ingeschakeld om een Richtlijn ME/CVS te maken, in navolging van NICE. De Engelse richtlijn is te verwachten in augustus, het werk aan de Nederlandse – als dat niet een regelrechte vertaling wordt – begint in oktober. De vraag op welke patiënten deze richtlijn dan betrekking heeft, er is immers niemand met ME/CVS, is niet gesteld.

Toch is er een kans dat de lucht wat opklaart. Bij het Zorginstituut zit de ME Vereniging Nederland wel aan tafel, als volwaardige partner in de voorbereiding. De vereniging heeft onmiddellijk gepleit voor twee producties: een herziening van de Richtlijn CVS uit 2013 en voor het eerst een Richtlijn ME. Anders dan bij ZonMw is VWS geen opdrachtgever. Het Zorginstituut kan zelf keuzes maken. Het pleidooi heeft kans van slagen want tussen de varende ministers door heeft Nederland de nieuwe internationale ziekteclassificatie aanvaard, die in 2022 van kracht wordt. Daarin zijn ME en CVS apart geclassificeerd.