MS is grillig, begrijp jij dat?

Op de laatste woensdag van mei is het Wereld MS Dag. Dan wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte Multiple Sclerose. Ieder jaar staat een thema centraal waarop de activiteiten zich richten. Het thema van MS Vereniging Nederland voor 2017 is ‘bewustzijn en begrip creëren voor de grilligheid van MS’. Dit jaar vindt Wereld MS Dag plaats op 31 mei.

Ook al zie je het niet, je hebt er wel last van!

Vaak is MS onzichtbaar, waardoor de impact van de grilligheid van bijvoorbeeld symptomen snel tot onbegrip kan leiden. “Waarom heb je de ene dag energie voor alles en lukt de volgende dag niets? Waarom loop je de ene dag en zit je de dag erop in een rolstoel? Waarom zeg je zo vaak afspraken af?” Doordat weinig mensen bekend zijn met de grilligheid van MS, raken mensen met MS makkelijker in een sociaal isolement. Werkgevers vinden aanpassingen bijvoorbeeld niet nodig; vrienden nemen afstand omdat zij niet kunnen omgaan met het (last-minute) afzeggen van afspraken.

MS, een grillige ziekte met grillige gevolgen

Met grillig bedoelen we onvoorspelbaar, afwisselend, onberekenbaar. En dat geldt zowel voor de ziekte zelf als voor de symptomen en gevolgen…
• MS kent bijvoorbeeld vier vormen elk gekenmerkt door een specifiek verloop.
• Klachten ontstaan en verdwijnen vaak onvoorspelbaar. Zo kun je ’s ochtends vol energie naar je werk gaan, maar ga je rond de lunch afgepeigerd naar huis. Je kunt maandenlang last hebben van een visuele beperking, maar dit kan na verloop van tijd weer verdwijnen.
• Symptomen van hetzelfde type MS komen en gaan op verschillende plekken per persoon. De één heeft uitval in zijn benen, de ander kan ineens slecht zien. De één heeft cognitieve problemen, de ander krijgt moeite met plassen.
• Hoe erg je ergens last van hebt kan ook sterk afwisselen. Zo kun je lange tijd ontzettend last hebben van je benen en dan ineens kan die pijn ook weer verdwijnen.

• Zo onberekenbaar als het weer… Zo kan bij de één extreme warmte voor meer klachten zorgen, waar het bij de ander de klachten juist verlicht.

Doordat weinig mensen bekend zijn met de grilligheid van MS, raken mensen met MS makkelijker in een sociaal isolement.

Van voor-oordelen naar achter-oordelen!

Het is begrijpelijk dat de omgeving het moeilijk vindt begrip te hebben voor vaak onzichtbare en onvoorspelbare gevolgen van MS. Tegelijkertijd snappen we ook dat TE snel oordelen kwetst en voor onnodig leed zorgt. Dus… doe mee tijdens meimaand=MS-maand aan onze landelijke en regionale activiteiten. Dan vergroten we samen de kennis rondom grilligheid van MS en veranderen we voor-oordelen naar begrip en tolerantie, oftewel oordelen achteraf. Kijk voor informatie over de activiteiten rondom Wereld MS Dag op www.msvereniging.nl en op onze Facebookpagina ‘MSVerenigingNL’.

Help mee!

Doe een donatie t.n.v.:
MS Vereniging Nederland-giften
(NL23 INGB 0006 5604 92)
Onder vermelding van “Wereld MS Dag 2017” en wij beloven u dat wij deze donaties zullen investeren in het vergroten van bewustzijn en tolerantie rondom de grilligheid van MS.