Blijft de ziekte ME een ondergeschoven kindje?

Een infectie met een enterovirus verloopt vaak ongemerkt of gaat slechts gepaard met wat buikklachten. Dat wordt anders wanneer het virus toegang krijgt tot het zenuwstelsel. Dan kunnen ernstige ziekten ontstaan, zoals polio. Bij poliomyelitis is het ruggenmerg ontstoken met verlamming als mogelijk gevolg.

Lange tijd was polio vrijwel alleen bekend van incidentele gevallen, maar tegen het einde van de 19e eeuw kwam de aandoening plotseling in tal van uitbraken voor, aanvankelijk vooral in de VS en in Zweden. Sommigen wijzen op een mogelijk verband met de komst van bestrijdingsmiddelen met metalen die de darmwand kunnen beschadigen.

De eerste uitbraak waarbij melding werd gemaakt van niet-paralytische polio (zonder verlammingsverschijnselen) was Rutland County, Vermont 1894. Een goede beschrijving van deze poliovariant is reeds te vinden in het werk van de Zweedse arts Ivar Wickman (1872-1914) die de besmettelijkheid van polio aantoonde. Dat gaat via de mond. Daarom zijn vooral kinderen een gemakkelijk slachtoffer.

Patiënten met de a-typische poliovariant kregen in plaats van verlamming last van hersenfunctiestoornissen. Zij hadden niet alleen een ontstoken ruggenmerg (myelitis), maar ook een ontstoken brein (encefalitis). Verdere klachten waren onder meer uitputting en spierpijn. Deze variant, later myalgische encefalomyelitis (ME) genoemd, bleek ook door andere enterovirussen te kunnen worden veroorzaakt. ME komt tegenwoordig juist vooral bij volwassenen voor.

Gedurende een halve eeuw is er veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandelingen van polio, zoals toediening van zuurstof of hoge doses vitamine C. In de jaren 1950 kwam daar resoluut verandering in. Eerst, in 1954, wijzigde de WHO de definitie van polio. Voortaan moest men langere tijd last hebben van verlamming. Aansluitend werd wereldwijd tegen polio gevaccineerd.

Het poliovaccin dat nu nog steeds wordt gebruikt biedt een uitstekende bescherming tegen drie virussen. De vaccinatieprogramma’s hadden tot gevolg dat paralytische polio grotendeels werd uitgeroeid. Onderzoek naar de behandeling van polio werd daarom niet meer zo nodig gevonden.

Wat buiten beeld verdween was evenwel dat het aantal niet-paralytische gevallen explodeerde. In 1955 werd de eerste casus van ME opgetekend die niet tot een uitbraak behoorde en nu is ME vooral endemisch, hoewel uitbraken nog steeds voorkomen.

ME is zodoende een verwaarloosde niet-zeldzame ziekte. Overheden willen niet weten dat ME bestaat, want dit zou betekenen dat de poliovaccinatie moet worden herzien. Omdat er nooit meer serieus onderzoek is geweest naar de behandeling van paralytische polio, is er geen alternatief.

Dankbaar wordt er gebruikgemaakt van allerlei vreemde bedenksels. Zo zijn uitbraken van ME lange tijd afgedaan als massahysterie. In 1986 bedacht de psychiater Straus een naam voor zijn eigen medische klachten: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Later bleek hij een tumor te hebben, maar het kwaad was al geschied. Het CDC omarmde CVS als een nieuwe diagnose waarin allerlei onwelkome aandoeningen zoals ME prettig konden worden verborgen. De WHO revancheerde zich door ME een eigen plek te geven in de ziekteclassificatie, maar het verdrag op de WHO wordt veelvuldig geschonden.

In richtlijnen, zoals de Nederlandse uit 2013, staat telkens nadrukkelijk te lezen dat patiënten met de diagnose CVS vooral niet verder medisch moeten worden onderzocht, want dat zou de behandeling door de gedragstherapeut maar verstoren.

Enkele artsen, zoals de Canadese ME-expert Byron Hyde, doen dat toch, en dan blijkt dat er geen ziekte CVS bestaat. Deze patiënten zijn gewoon niet goed bekeken. Vaak hebben ze een aandoening die prima te behandelen is. Zelfs heel voor de hand liggende onderzoeken worden niet meer uitgevoerd zodra iemand het etiket CVS is opgeplakt.

De opstelling van de Internationale Consensus Criteria voor ME in 2011 leidde tot scheuren in het CVS-verhaal, zeker toen bleek dat bij een grote trial naar gedragstherapie (PACE) was geknoeid in de uitkomsten.

Daarom werd dezelfde truc in 2015 herhaald met alweer een achter het bureau bedachte diagnose: SEID (systemic exertion intolerance disease). Net als bij CVS zijn wat algemene klachten rond vermoeidheid genoeg voor de diagnose. Dat het Institute of Medicine zelf nadrukkelijk verklaarde dat ME hier niet onder valt en SEID ook iets anders is dan CVS hielp weinig. Overheden en hun adviesorganisaties, zoals in Nederland de Gezondheidsraad, duiden SEID aan met ‘ME/CVS’.

Voor de ongeveer 14.000 ME-patiënten in Nederland lijkt dit te betekenen dat ze weer terug zijn bij af. Eind maart kwam de ME Vereniging Nederland op gesprek bij de Commissie VWS van de Tweede Kamer. De minister vond het niet de moeite waard om daarbij te zijn. Die had namelijk al uitgesproken dat er opnieuw geen onderzoeksbudget gaat komen voor ME en dat elk overleg met ME-patiënten over hun ziekte ongewenst is.

Ook krijgt de ME Vereniging Nederland nog steeds geen instellingssubsidie. Daarentegen blijft er geld gaan naar organisaties en personen die het bestaan van ME ontkennen en proberen om in het kielzog van de Gezondheidsraad de ziektenaam te misbruiken voor eigen gewin.

Dat de kamer hiertegen in actie komt lijkt onwaarschijnlijk, gezien de teleurstellende ervaringen in het verleden. Tijdens het gesprek is het onderwerp interessant maar daarna is het meteen weer vergeten. ME-patiënten kunnen immers niet staken.

Toch gloort er hoop. Dit jaar komt een nieuw standaardwerk over ME uit van Hyde, waarin precies staat hoe de ziekte met hersenscans kan worden vastgesteld. Nederlandse artsen hebben hiervoor al belangstelling getoond.

Mede door de inspanningen van de ME Vereniging Nederland nemen de vooroordelen onder artsen af, zo is gebleken op de Huisartsbeurs. Daar was de vereniging diverse malen aanwezig als deelnemer aan de Hersenstraat van de Dutch Brain Council.

Internationaal hebben belangenbehartigers zich verenigd als GAME (Global Advocates for ME), actief op de sociale media.

Maar wellicht van even groot belang is dat paralytische polio weer helemaal terug is in de vorm van Acute Flaccid Paralysis, veroorzaakt door virussen die niet in het vaccin zitten. Er zal dus hoe dan ook iets moeten gebeuren.