Naasten in Beeld

Ernstige ziektes, zoals hart- en vaataandoeningen hebben niet alleen consequenties voor
de patiënt, maar ook voor mensen in hun naaste omgeving. Denk daarbij aan partners van…, ouders van…, kinderen van… of broers/zussen van…
Ook zij komen, vaak plotseling, terecht in een nieuwe, voor hen doorgaans onbekende situatie.

Terwijl de patiënt met spoed opgenomen of geopereerd moet worden, hebben naasten allerlei vragen en moeten ze soms rigoureuze beslissingen nemen. In de dagen na een acute gebeurtenis of na het optreden van de eerste symptomen zijn naasten onzeker over de prognose en mogelijke gevolgen van de ziekte. Bovendien kan de zorg die naasten verlenen, bijvoorbeeld na terugkomst van de patiënt uit het ziekenhuis, intensief zijn. Naast de zorg voor de patiënt gaat het dagelijks leven gewoon door. Een baan, het huishouden, de kinderen… naasten moeten veel ballen in de lucht houden.

Toch is er lang niet altijd aandacht voor de bijzondere en vaak belastende positie van naasten. Het draait immers bijna altijd om de patiënt. Om die reden heeft De Hart&Vaatgroep in samenwerking met de Patiëntenvereniging voor Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), Stichting ICD dragers Nederland (STIN), Vereniging Harten Twee, de MPN Stichting en Alzheimer Nederland het project ‘Naasten in Beeld’ gelanceerd. Met dit project willen wij naasten letterlijk beter in beeld krijgen en hen waar nodig ondersteunen en begeleiden.

Hoe is het voor naasten als een dierbare plotseling ernstig ziek wordt? Waar lopen zij tegen aan? Hoe gaan zij om met hun angsten, onzekerheden en emoties? Wat hebben zij nodig? Dergelijke vragen hebben wij voorgelegd aan naasten. Meer dan 500 naasten hebben een vragenlijst ingevuld en 38 naasten hebben deelgenomen aan één van de vijf groepsgesprekken. Het merendeel van de deelnemers is de partner van iemand met een hart-of vaataandoening. Emma Marsman is één van hen. Haar man kreeg al meer dan dertig keer een hartstilstand. Benieuwd naar haar verhaal? Dat leest u hiernaast.

Het ophalen van deze verhalen heeft ons diepgaand inzicht gegeven in de ervaringen, wensen en behoeften van naasten. Deze kennis vormt de basis voor het ontwikkelen van een passend aanbod van ondersteuning en begeleiding voor naasten, zodat zij er niet helemaal alleen voor hoeven te staan. In de komende 2,5 jaar gaan wij hier actief mee aan de slag.

Meer informatie

Ben u ook naaste van iemand met een hart- of vaataandoening en wilt u reageren op dit artikel? Of wilt u meedenken over het ontwikkelen van een ondersteuningsaanbod? Uw ideeën en suggesties zijn van harte welkom. U kunt contact opnemen met Inge Schalkers via telefoon: 088-1111625 of email: i.schalkers@hartenvaatgroep.nl.
Voor al uw andere vragen rondom hart- en vaatziekten kunt u contact opnemen met onze Infolijn Hart en Vaten. Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 9.00 uur tot 13.00 uur via 0900 – 3000 300. U kunt ook een e-mail sturen naar: infolijn@hartstichting.nl.

Vertrouwen in de techniek

“Ik ben ontzettend blij dat we in deze tijd leven want zonder die ICD was ik al lang weduwe geweest. Sinds die ICD heeft Dick al drieëndertig keer een hartstilstand* gehad. De oorzaak van zijn hartstilstanden is onbekend. Hij voelt het aankomen, hij krijgt een metaalsmaak in z’n mond. Dan gaat hij zitten en valt hij enkele seconden weg. Toevallig heb ik er wel dertig keer naast gezeten. Ik bel nooit 112, omdat hij dankzij de schok van de ICD altijd vanzelf weer bijkomt. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten en naasten door het implantatiecentrum goed geïnformeerd worden over de werking van een ICD. Dat vermindert de angst en onzekerheid over wat te doen als de ICD een schok geeft.

Op vakantie in Portugal heeft Dick een keer een hartstilstand gehad op het terras van een restaurant. Omstanders wilden de ambulance bellen. Maar ik dacht: hier in een ziekenhuis? Ik moet er niet aan denken! Zij snapten niet dat wij niet naar het ziekenhuis wilden. Maar het levert mijn man niks op. Je moet vertrouwen hebben in de techniek, de ICD doet z’n werk. In Portugal zijn wij uiteindelijk onder politie begeleiding teruggegaan naar ons hotel. We hoefden niet eens meer te betalen. Terwijl we net een driegangen menu op hadden.”

Een angstig orgaan

“Het gedrag van mijn man is door de hele situatie wel veranderd. Hij is gevoeliger geworden voor emoties. En zijn concentratie is slechter geworden. Hij kookt heel graag en heel goed; soms zitten we dan in de keuken te praten en staat de groente ineens niet op tafel, want koken is plannen en concentreren. Met zulke dingen valt dat me op. Gevoelsmatig heeft het ook een behoorlijke impact, zowel voor hem als voor mij. Dat herken ik ook vanuit mijn werk als wijkverpleegkundige. Als ik aan de partner vraag: “hoe is het met u?” dan wordt er vaak geëmotioneerd gereageerd.

De overbelasting van de mantelzorger is zo groot. Dat vind ik zo triest. Iedereen moet het binnen z’n eigen kringetje maar zien te redden, met al die emoties die erbij komen kijken. Aandoeningen aan het hart maakt mensen angstig. Het is immers zo’n kritiek orgaan. Toch zie je aan de buitenkant vaak niet dat er iets aan de hand is. “Het is nu toch goed, hij heeft nu toch een ICD” zeggen mensen in de omgeving dan. Maar op emotioneel vlak doet het ook iets met mensen. Ik vind dat daar heel weinig aandacht voor is. De psychosociale aspecten zouden veel meer een gespreksonderwerp moeten zijn. Men weet bij ziekte of overlijden vaak niet wat te zeggen. Maar dan zeg ik: “je hoeft ook niets te zeggen, vraag gewoon hoe het gaat. Een luisterend oor, dat is waar het om gaat.”

*De term hartstilstand is mogelijk verwarrend. Bij een hartstilstand staat het hart niet altijd helemaal stil. De term hartstilstand wordt ook gebruikt wanneer de hartkamers snel en chaotisch geprikkeld worden (kamerfibrilleren) en het hart daardoor geen bloed meer rondpompt. In dat geval is een schok van de ICD nodig om het normale hartritme te herstellen.