NEC – Levensbedreigende darmziekten bij de allerkleinsten
In 2021 kwam de tweeling Fedde en Rosalie negen weken te vroeg ter wereld. Allebei kregen ze kort na de bevalling NEC, een ernstige darmziekte. Rosalie herstelde, maar Fedde overleefde het niet. Hun ouders Mimi en Gerben vragen nu meer aandacht voor NEC, en meer onderzoek om deze dodelijke ziekte sneller te kunnen opsporen.
Onvoorstelbaar verlies
Mimi vertelt: “Rosalie kreeg drie dagen na de geboorte NEC. Ons werd verteld dat het heel gevaarlijk kan zijn. Een paar dagen later werd bij Fedde ook NEC ontdekt. Hij werd heel ernstig ziek en ging snel achteruit. Hij raakte zo verzwakt dat een operatie niet meer mogelijk was. Tot ons grote verdriet hebben we afscheid moeten nemen van onze Fedde.”
Onbekende ziekte
“Het was ongelooflijk zwaar.”, zegt Mimi. “En het viel ons meteen op hoe onbekend NEC is. Wij hadden er zelf nog nooit van gehoord en ook de meeste mensen om ons heen kenden de ziekte niet. Op de website van MDL Fonds lazen we meer over het onderzoek van kinderartsen naar NEC. We hebben toen besloten dat we in actie willen komen, ter nagedachtenis aan Fedde.”
Sneller opsporen kan levens redden
De kinderartsen Dr. Tim de Meij en Dr. Hendrik Niemarkt doen onderzoek naar NEC. De Meij vertelt: “Elk jaar worden honderden baby’s ziek door NEC. Bijna een kwart van deze kinderen komt te overlijden. De baby’s die overleven, hebben vaak levenslang last van de gevolgen. Niemarkt vult aan: “Het probleem is dat NEC in het begin moeilijk te herkennen is. Hierdoor start de behandeling vaak laat, pas als de kindjes al ernstig ziek zijn. We hebben daarom een luiertest ontwikkeld. In de ontlasting van baby’s kunnen we de eerste signalen van NEC vinden. Daardoor kan NEC al in een vroeg stadium opsporen. Dat kan levens redden! Samen met grote ziekenhuizen willen we de luiertest nu in de praktijk toetsen. Voor deze stap is nog geld nodig.”
We hebben toen besloten dat we in actie willen komen, ter nagedachtenis aan Fedde
Help mee!
De nieuwe test kan NEC eerder opsporen en daardoor levens redden. Helpt u mee om deze test in de praktijk te gaan brengen? Ga naar www.mdlfonds.nl/nec/.
Over MDL Fonds
MDL Fonds (voorheen Maag Lever Darm Stichting) zet zich in voor een betere opsporing en behandeling van MDL-ziekten. Dat is hard nodig, want jaarlijks bezoeken vier miljoen Nederlanders een huisarts of MDL-arts met een ziekte of klacht aan de maag, darm, lever, slokdarm, galblaas of alvleesklier. MDL Fonds ontvangt geen subsidie en is volkomen afhankelijk van donateurs. Help mee, naar een toekomst zonder MDL-ziekten. Kijk voor meer informatie op www.mdlfonds.nl.
