Onderzoek kan helpen deze ziekte bij anderen te voorkomen.

Onderzoek kan helpen deze ziekte bij anderen te voorkomen.

Wikke (14) verloor in korte tijd vrijwel al zijn zicht door een erfelijke oogziekte. Ondanks deze ingrijpende gebeurtenis is hij niet bij de pakken neer gaan zitten. Integendeel: hij zet zich in om meer oogonderzoek mogelijk te maken, zodat erfelijke blindheid in de toekomst voorkomen en genezen kan worden. Vorig jaar liep hij hiervoor zelfs de Vierdaagse: “Ik wil onderzoek mogelijk maken, zodat deze ziekte bij anderen voorkomen kan worden.”

oogziekte
Slecht nieuws

Wikke was 11 toen een schoolarts ontdekte dat hij met zijn linkeroog nauwelijks zag. Met spoed volgde onderzoek en na twee weken volgde slecht nieuws: Leber’s opticus atrofie (LOA), in de volksmond ‘ziekte van Leber’. Wikke: “Ik was zo verdrietig dat ik er ziek van werd. Ik kreeg koorts en ben gaan slapen tot de volgende dag.” Voor het hele gezin volgde een heftige periode. Wikkes moeder Liselijn weet dit nog goed: “Ik wilde zo graag zeggen ‘het komt goed’ maar dat kon niet. Dat voelt heel verdrietig.” Een behandeling voor Leber is er niet. Zeker was alleen dat Wikke snel ook het meeste zicht in zijn andere oog zou verliezen. En dat gebeurde binnen 6 maanden.

Frustrerend

“Na die diagnose draaide een hele tijd alles om Leber”, vertelt Liselijn. “Wikke moest bijvoorbeeld in snel tempo hulpmiddelen leren gebruiken. Gewoon voetballen kon niet meer. En het zoeken van een middelbare school bleek frustrerend. Sommige scholen zeiden: wij hebben geen plaats voor iemand als Wikke.” De meeste leeftijdgenoten slaan inmiddels hun vleugels uit. Dat zit er voor Wikke niet in. “Ik kan nergens zelfstandig heen. Dat vind ik het allerergste.”

Meer vrijheid

Inmiddels heeft hij wel geaccepteerd dat hij bijna niks ziet. “Ik kan me ook bijna niet meer voorstellen hoe het is om alles te zien.” Voor Liselijn is het dubbel: “Ik vind dat knap en ben trots op hem. Inmiddels zijn we ook weer een gewoon gezin, al staan we vaker voor praktische problemen. Maar voor ons als ouders blijft het moeilijk. Soms zie ik andere kids en denk ik: zij hebben veel meer vrijheid. Dat gun ik Wikke ook zo.”

Onderzoek

Na de verwerking van de eerste schok, ontstond het idee om de Nijmeegse Vierdaagse te lopen. En geld op te halen voor het Oogfonds, om onderzoek mogelijk te maken naar Leber. Kennis over de ziekte is namelijk schaars. Met een heel team gingen Wikke en Liselijn, na enig uitstel door corona, op pad. Liselijn: “En we zamelden 13.000 euro in! Familie, vrienden, de school, de sportclub, onze collega’s: iedereen hielp mee. Dat was fantastisch.”

Bij anderen voorkomen

Liselijn: “Er is weinig onderzoek naar Leber omdat het zeldzaam is. Dat willen we veranderen. En we hopen dat iedereen wil helpen om dit mogelijk te maken.” Voor Wikke zelf biedt onderzoek waarschijnlijk geen oplossing. Daar heeft hij zich bij neergelegd. “Ik wil weten wat het bij mij heeft veroorzaakt. En misschien kan onderzoek de ziekte bij anderen voorkomen.”

oogziekte
Onderzoek mogelijk maken

Onderzoekers aan het LUMC staan in de startblokken om DNA-fouten te repareren die de ziekte van Leber veroorzaken. Dr. Wijnholds: “Dit is zeer haalbaar, binnen tien jaar kunnen we een geneesmiddel ontwikkelen. En als dit lukt voor de ziekte van Leber, kan het veel breder worden ingezet, ook voor andere oogaandoeningen.”

Steun Wikke

Wikke zet zich samen met het Oogfonds in om dit onderzoek naar de ziekte van Leber nu mogelijk maken. Het onderzoeksteam staat al klaar, alleen voldoende geld ontbreekt nog. Helpt u mee? Doneren kan via oogfonds.nl/leber

 

 

 

 

 

Reacties

Wij horen graag van u
Nog geen reacties! Schrijf als eerste een reactie reageer op dit artikel!