Ook dát is een dwarslaesie

Iemand met een dwarslaesie: die zit toch in een rolstoel? Dat kan zeker het geval zijn, maar het hoeft niet. Er zijn ook veel mensen met een dwarslaesie die wel in meer of mindere mate kunnen lopen. Zij hebben dan een incomplete dwarslaesie of een caudalaesie. Dit komt steeds vaker voor bij ouderen en heeft meestal een medische reden, zoals een tumor, bloeding, ontsteking of hernia.

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Door de beschadiging kunnen zenuwen onder het niveau van de beschadiging hun werk niet goed meer doen. Het kan leiden tot verlamming van de benen en als de beschadiging hoger zit ook van de armen. Maar er is veel meer aan de hand. Zo is op de natuurlijke manier naar de wc gaan meestal niet meer mogelijk en kan het seksleven worden belemmerd doordat een erectie of orgasme moeilijk of onmogelijk is. Veel mensen met een laesie hebben last van neuropathische pijn, die ontstaat vanuit het zenuwstelstel.

Herkenning blijft soms lang uit

Lees hier het verhaal van Willem Dijkstra. Zoals steeds meer ouderen heeft hij door een medisch probleem een incomplete dwarslaesie.

Zijn incomplete dwarslaesie is langzaam ontstaan, vertelt Willem Dijkstra (67 jaar). ‘In november 2019 kreeg ik van het ene op het andere moment last van koude voeten en neuropathie, een verstoord gevoel in vooral mijn benen. De huisarts kon geen diagnose stellen en op mijn aandringen ben ik verwezen naar het ziekenhuis. Daar hield de neuroloog het op ‘neuropathie’, dus het symptoom als diagnose. Omdat mijn klachten steeds sterker opspeelden, heb ik aangedrongen op een vervolgconsult. De MRI liet zien dat er een ernstige stenose, ofwel vernauwing, in mijn ruggengraat aanwezig was. De neuroloog schaalde meteen op naar het academische ziekenhuis en op 9 maart 2020 werd ik voor het eerst geopereerd. Ik werd erop gewezen dat de operatie niet zonder risico was en bijgekomen uit de narcose was één van de eerste vragen of ik mijn benen nog kon bewegen. Dat was goed gegaan, maar nog geen jaar later lag ik alweer op de operatietafel: de stenose bleek maar half verwijderd te zijn. Na deze operatie viel voor het eerst het woord dwarslaesie. Ik ben zelf gaan zoeken en ontdekte dat het om een incomplete dwarslaesie gaat. Mijn neuroloog heeft dat beaamd. De laesie is – zonder dat ik het in de gaten had – ontstaan in de jaren vóór 2020, doordat een wervel steeds meer tegen het ruggenmerg ging drukken. Ik heb zelf veel moeten doen om deze duidelijkheid te krijgen. Tegen andere mensen wil ik daarom zeggen: wees nooit tevreden met een vage diagnose, laat je niet afschepen en vraag zo nodig een second opinion.’

De gevolgen

‘Door de beschadiging van het ruggenmerg is er sensorisch veel verstoord. Ik heb koude benen en voeten, mijn benen voelen ‘doof’ aan en aanraking door iemand anders is zeer onprettig. Ook heb ik voortdurend neuropathische pijn in de gewrichten en tenen en heb ik een bankschroefgevoel om mijn grote tenen. Een proef met een medicijn tegen deze pijn is door mij beëindigd vanwege alle vervelende bijwerkingen. Als ik in bed lig heb ik soms last van spasmen, en dan maken mijn benen oncontroleerbare bewegingen. Als ik loop raak ik makkelijk uit koers, ik moet geconcentreerd lopen en goed kijken waar ik loop. Ik ‘zwabber’ met mijn benen; mijn linkerbeen is momenteel kampioen daarin. Ook heb ik regelmatig last van knikkende knieën, net of de controle even weg is. Mijn evenwicht is slecht, dus ik lig snel om en heb veel moeite met een oneffen ondergrond. Mijn bergwandelstokken zijn nu goud waard!’

Leven nu

‘Ik werkte als bouwkundige en ben vlak voor de eerste operatie met vervroegd pensioen gegaan. De start van mijn pensioen is dus heel anders verlopen dan mijn vrouw en ik hadden verwacht. Door de voortdurende pijn in mijn benen en voeten en door mijn verstoorde evenwicht kan ik niet de plannen uitvoeren die ik had om in en om het huis te klussen. Dat staat nu helemaal stil. Op een trap staan en kleine klusjes doen is vaak al niet haalbaar. Vrijwilligerswerk in de kerk moest ik noodgedwongen ook stoppen, want het kostte me lichamelijk en geestelijk te veel van mijn krachten. Dingen niet meer kunnen doen en dus afhankelijker worden van derden is een ingrijpend proces. En het is heel vermoeiend om bij alles wat je doet te moeten nadenken: kan ik het doen, hoe kan ik het doen? Ik ervaar het als een strijd die ik moet voeren om de moed niet te verliezen en de kop ervoor te houden. Heel belangrijk hierbij: luister naar je lichaam en wees eerlijk naar jezelf en je partner. Benoem je angsten en zorgen, stop ze niet weg. Mijn vrouw en ik praten vaak over de invloed van mijn lichamelijke beperking op ons huwelijk. We plukken er nu de vruchten van dat we al vele jaren meedoen aan activiteiten van Marriage Encounter. Ik heb echt een geweldige steun aan mijn vrouw. Samen hebben we veel steun gehad aan de informatie van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Je stapt toch een onbekende wereld binnen en dan is het heel belangrijk om daar meer over te leren. Wat ik las over de symptomen was voor mij een openbaring: ik herkende zóveel! Eindelijk een helder verhaal en beeld!’

Reacties

‘Veel mensen om mij heen begrijpen niet dat ik een dwarslaesie heb. Ze zien mij lopen en fietsen en naar het zwembad gaan. Maar als je een dwarslaesie hebt zit je toch in een rolstoel? Of ben je je aan het aanstellen? Het stoort me wel als mensen het niet begrijpen. Het irriteert me ook als ik opmerkingen krijg in de trant van: “Wat triest: dan ga je met pensioen en dan worden het operaties en een dwarslaesie.” Het is onprettig om zielig gevonden te worden, want ik bén niet zielig.’

DON

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de patiëntenvereniging voor alle mensen met een ruggenmergbeschadiging. DON informeert, biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen met een laesie. Kijk voor informatie op: www.dwarslaesie.nl