PAIS en vree voor ME

PAIS en vree voor ME

De alfabetsoep aan populaire medische diagnoses is een term rijker: PAIS, wat staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom. De meute beweegt mee. Iedereen die eerst leed aan CVS, PEM, SEID, post-covid, post-Q-koorts, Lyme, SOLK, postpolio, post-ebola, post-kanker, enzovoorts, heeft nu PAIS. Zorgaanbieders, onderzoeksteams en organisaties bereiden zich voor op de te verwachten geldstroom. Ze zullen niets anders doen dan nu, maar het klinkt spannend en nieuw.

 

Op 3 juni 2024 presenteerde de PAIS Alliantie van nu nog maar een paar gelijkgezinde organisaties zich in Nieuwspoort aan het journaille, en wel met een bijzondere wens: alle PAIS-patiënten moesten worden geregistreerd.

 

Met de uit 1987 stammende diagnose Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) ging het niet zo goed meer sinds het Institute of Medicine in 2015 voorstelde om het wegens gebrek aan resultaten te vervangen door Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). Dat is eveneens een achter het bureau bedacht begrip maar dan zonder exclusies:
wanneer alsnog wordt gevonden wat iemand werkelijk mankeert blijf het etiket geldig.

 

Partijen trachtten dit te repareren door voortaan te spreken van een serieuzer overkomende ziekte ‘ME/CVS’. De diagnose CVS was immers oorspronkelijk bedacht om een uitbraak van ME te verbergen en te bagatelliseren, voordat het een geheel eigen leven ging leiden. Volgens de ME/CVS-Stichting Nederland zouden CVS-patiënten zelfs het liefst ME-patiënt heten, hoewel de Gezondheidsraad concludeerde dat ze doorgaans geen ontstekingen hebben. Niet dat het de CVS-patiënten ooit is gevraagd.

 

Dit stuitte begrijpelijkerwijs op weerstand van de ME-patiënten, verenigd in de ME Vereniging Nederland. Myalgische encefalomyelitis is immers een specifieke hersenaandoening, veroorzaakt door enterovirussen, en geen onverklaarde klachten zoals CVS. Daarbij verschilt het ziektebeeld nogal. Hersenfunctiestoor-nissen zijn nu eenmaal niet hetzelfde als moe met een psychologisch tintje. Verwarring alom.

 

me paisDe Raad van State moest er aan te pas komen om vast te stellen dat ME toch heus iets anders is dan CVS. Maar wat is ME/CVS dan? De voorzitter van de ME/CVS-Stichting schreef na lang nadenken op een kladje aan het ministerie van VWS dat het om bepaalde criteria ging, zowel die van CVS als van SEID om de doelgroep lekker breed te maken. Je chronisch moe voelen en ellendig na een geringe inspanning, dat was de essentie. De ziekte ME komt in die criteria niet voor en ook is dit niet de essentie van ME.
Zoals de ME/CVS-Stichting aan het Zorginstituut mededeelde: de hersenaandoening ME staat niet op hun radar, ze hebben ook geen activiteiten voor ME, ze willen alleen de letters hebben. Er zou juist onderzoek nodig zijn om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen.

 

Het ministerie houdt dit briefje evenwel achter, om in weerwil van de inhoud te blijven roepen dat de ziekte ME wel onder ME/CVS valt. Volgens het ministerie is alles voor ME-patiënten dus al goed geregeld en moet de ME Vereniging Nederland niet zeuren over een gebrek aan zorg, onderzoek en preventie, of over het mislopen van de instellingssubsidie zoals de ME/CVS-Stichting en andere organisaties die wel ontvangen. Na jaren van WOB- en WOO-verzoeken is de notitie nog altijd geheim.

 

Met de 28,5 miljoen euro die aan ZonMw was gegeven om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen wil het echter niet vlotten. Een groot deel van het geld ging al naar voormalige bestuursleden van de ME/CVS-Stichting die vooral een gedragspsychologische invalshoek koesteren. In plaats van de veronderstelde ziekte en de bedoelde doelgroep wordt vermoeidheid onderzocht.

 

Ruzie met patiëntvertegenwoordigers volgde, terwijl die dit toch zelf hadden geregeld en nog waren betaald voor hun bijdrage daarin. Er werden mensen uit de programmacommissie gezet of hun stemrecht werd ze ontnomen, en verder veranderde er niets.

 

Zonder enig perspectief op het vinden van een oorzaak en geconfronteerd met de woede van de CVS-patiënten zag de ME/CVS-Stichting zich geplaatst voor existentiële problemen. Men koos ervoor om naar voren te vluchten.

 

Nu is de vlucht naar voren een bekend sociaal fenomeen. Wie in moeilijkheden komt geeft zich niet gewonnen en trekt zich evenmin terug, maar neemt juist flink een stap voorwaarts in de hoop dat de problemen niet meekomen. Soms werkt dat voortreffelijk. Zo maakte heel Nederland een sprong vooruit na de watersnoodramp van 1953.

 

Andere keren is het minder geslaagd, bijvoorbeeld als iemand die overal brokken maakt steeds wordt weggepromoveerd om uiteindelijk in aanmerking te komen voor het hoogste politieke ambt. Of wordt benoemd tot nationale ombudsman om in die functie tonnen aan betwijfelde reiskosten te claimen.

 

Je chronisch moe voelen en ellendig na een geringe inspanning, dat was de essentie.

 

De ME/CVS-Stichting greep om een stap naar voren te zetten opvallend genoeg terug op een oud ziektemodel dat in de jaren 1990 was bedacht onder leiding van de Nijmeegse professor Jos van der Meer, die daar met zijn team destijds een prijs voor won.

 

Dit ziektemodel, dat is geschoeid op een biopsychosociale leest, luidt als volgt.
Iemand met ME/CVS zou in het verleden een werkelijke ziekte hebben gehad, zoals een infectie, is daarvan genezen, maar lichaam en geest hebben dat nog niet helemaal door zodat er nog restklachten zijn. Het volgen van cognitieve gedragstherapie en het gelijkmatig meer gaan beweging was het passende antwoord. U begrijpt, Van der Meer bracht het tot lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen.

Nu is het aardige dat los van elkaar organisaties voor bijvoorbeeld ‘longcovid’ soortgelijke ideeën ontwikkelden en zich inmiddels evenzo van populaire termen bedienen als PEM, ofwel post-exertionele malaise.

 

Deze clubs kwamen erachter dat ze allemaal aparte snippertjes zijn die zich feitelijk met hetzelfde verschijnsel bezighouden. Nu zijn ze dus een verbond aangegaan. Zij vinden dat de restklachten een eigenstandige ziekte vormen waarbij het niet uitmaakt wat voor infectie men daarvoor heeft gehad.

Deze nieuwe, gezamenlijke visie heeft voor- en nadelen. Patiëntenorganisaties als de ME Vereniging Nederland hebben er baat bij dat voor iedereen zichtbaar een scherp onderscheid wordt gemaakt tussen de infectieziekte zelf en de klachten die eventueel overblijven na genezing. Zelfs ambtenaren van VWS kunnen dan zien dat het om verschillende doelgroepen gaat, elk met hun eigen behoeften.

 

Ook de bundeling van krachten die nu nog zeer versnipperd zijn is gunstig. Leidt het uiteindelijk tot een fusie, dan kunnen misleidende termen als ME/CVS worden begraven. Je hebt dan enerzijds de infectieziekten zoals ME en covid, allemaal verschillend, en anderzijds een syndroom voor erna, voor iedereen gelijk. Let wel: infectieziekten kunnen ook chronisch worden. Als de ziekteverwekker nog steeds aanwezig is, is het geen PAIS. Post-lintworm is iets anders dan er heel lang eentje hebben.

 

Jammer is dat het existentie-vraagstuk niet wordt opgelost, maar enkel wordt verschoven: bestaat PAIS eigenlijk wel, of is het alweer een zoethoudertje zonder nuttige betekenis? Definities gebaseerd op klachtencriteria zijn lastig te valideren. Dat is met CVS of ME/CVS dan ook nooit gelukt. En wie bepaalt wat de criteria voor PAIS precies zijn? De farmaceut, de gedragstherapeut, de arts, de onderzoeker, de overheid, of de alliantie zelf? En hoe kun je zien dat iemand zes maanden geleden een acute infectie had?

 

Definities gebaseerd op klachtencriteria zijn lastig te valideren.

 

Voor de ME-patiënten betekent de nieuwe ontwikkeling vooral een kans op een rustiger vaarwater, waarbij er geen derden meer zijn die ongefundeerde standpunten over de ziekte rondbazuinen omdat ze hun oog hebben laten vallen op de twee letters.

 

Natuurlijk, ME kan bij anderen ook staan voor myalgische encefalopathie (hersenstoornissen van onbekende oorzaak) zoals in Engeland. Of veel simpeler, voor malaise na exertie, in welk geval MECV-syndroom precies de inhoud weergeeft. Maar toch liever niet, het is tijd voor vrede.

 

 

mepais
 

Reacties

Wij horen graag van u
Nog geen reacties! Schrijf als eerste een reactie reageer op dit artikel!