Schaamte rond TBC moet stoppen!
Je schamen omdat je ziek bent. Veel mensen met tuberculose (TBC) hebben hier last van. U herinnert het zich misschien van vroeger. Aan TBC kleefde een stigma, ofwel een negatief stempel. De ziekte was ‘eng’ en besmettelijk. Je kon er maar beter ver weg van blijven. In Nederland hebben we dit stigma én de ziekte zo goed als overwonnen. Maar wereldwijd blijft het een enorm probleem. Het Nederlandse KNCV Tuberculosefonds zet zich in om TBC de wereld uit te krijgen. “Daarvoor moeten we de schaamte voorbij”, zegt directeur Kitty van Weezenbeek.
Weinig mensen weten dat TBC nog steeds de meest dodelijke infectieziekte ter wereld is. In Nederland is de ziekte onder controle en worden jaarlijks nog zo’n 800 mensen ziek, maar wereldwijd zijn dat er 10 miljoen. Daarvan komen élke dag ruim 4.000 mensen te overlijden. Onnodig, want met de juiste behandeling en medicijnen is TBC te genezen!
TBC-stigma is volgens het Tuberculose-fonds een van de grote belemmeringen bij de wereldwijde TBC-bestrijding en zorgt voor nog meer lijden. Van Weezenbeek: “Arm of rijk, iedereen kan TBC krijgen, maar in veel landen wordt TBC gezien als een armoedeziekte. TBC-patiënten worden soms gemeden door vrienden en familie, omdat die bang zijn ook ziek te worden. Het komt zelfs voor dat vrouwen met TBC verstoten worden door hun partner en mensen verliezen door TBC ook vaak hun baan.”
Door dit negatieve beeld worden sommige mensen zorgmijdend. Ze gaan bijvoorbeeld niet naar de dokter om te onderzoeken of ze TBC hebben, waardoor ze nog zieker worden en meer andere mensen infecteren. Of als de ziekte is vastgesteld, durven ze het niemand te vertellen. Ze schamen zich, isoleren zich en maken soms hun behandeling niet af, waardoor ze opnieuw ziek worden en anderen kunnen infecteren.
De 25-jarige Symbat uit Kazachstan weet er helaas alles van. “Toen ik hoorde dat ik TBC had, ben ik gestopt met mijn studie en heb ik het contact met mijn vrienden verbroken. Ik dacht dat niemand meer met me om wilde gaan”, vertelde de jonge vrouw onlangs bij een TBC-stigma symposium in Den Haag. Daarbij waren foto’s te zien die Symbat maakte als onderdeel van het TBC Photovoices programma, dat het Tuberculosefonds wereldwijd inzet om de schaamte rond TBC te doorbreken. Daarbij krijgen TBC-patiënten een camera ter beschikking en coaching en begeleiding om hun gevoelens met foto’s vast te leggen. Dit helpt mensen om sterker in hun schoenen te staan, voor hun rechten op te komen en hun zelfrespect weer op te bouwen.
Symbat genas van TBC en kwam door TBC Photovoices mentaal veel sterker uit de strijd. “Ik zet me nu in om andere TBC-patiënten te helpen en de schaamte te stoppen. Mensen met TBC moeten niet verstoten worden of zichzelf isoleren. We moeten TBC samen verslaan.”
Wat kunt u doen?
Met uw steun kan het Tuberculosefonds meer levens redden. Bijvoorbeeld door meer TBC-patiënten mee te laten doen aan het TBC Photovoices programma en daardoor het stigma rond TBC te doorbreken. Wij stoppen niet tot onze missie geslaagd is: een wereld vrij van TBC!
Steunen kan in de vorm van een donatie, periodieke schenking of nalatenschap. Meer informatie is te vinden op: www.TBCvrij.nl.
