Uit het oog, maar niet uit het hart

Familieparticipatie in de Korsakov-zorg

Familie en vrienden vormen een belangrijk deel van ons leven. Ze geven ons zelfvertrouwen, bieden steun en zorgen voor gezelligheid en geborgenheid. Ze bepalen voor een deel wie we zijn. We hebben ze nodig. Dat geldt ook voor mensen met het syndroom van Korsakov. Toch komen juist zij vaak in een isolement terecht. Wat kunnen zorgmedewerkers doen om het contact met familie te behouden, herstellen of verbeteren?

Alcoholverslaving leidt onherroepelijk tot problemen. In de eerste plaats voor de persoon zelf, zowel op psychisch, lichamelijk als sociaal gebied. Maar ook op partners en familie heeft de verslaving een enorme impact. Vooral als daar ook nog het syndroom van Korsakov bij komt met vaak ernstig geheugenverlies als gevolg. De patiënt is steeds minder in staat voor zichzelf te zorgen maar wijst door gebrek aan inzicht in zijn situatie de hulp van anderen af. Vaak moeten familieleden machteloos toezien hoe iemand steeds verder afglijdt.

Een ontwricht leven

De beperkingen van mensen met Korsakov zijn voor een buitenstaander niet zo makkelijk te herkennen. Vaak schetsen patiënten een beeld van zichzelf dat heel aannemelijk klinkt, maar dat niet klopt met de realiteit. Het feit dat de Korsakov-patiënt de ernst van zijn of haar situatie niet kan inschatten, bemoeilijkt het samenleven met anderen. Maar ook een zelfstandig leven leiden is voor de patiënt onmogelijk. Vaak leidt dit tot een volledige ontwrichting van het maatschappelijke leven en van het contact met gezins- of familieleden (bron: Korsakov Kenniscentrum).

Het contact herstellen

Zorgmedewerkers kunnen een belangrijke rol spelen om de banden aan te halen. Want ook bij mensen met Korsakov is familieparticipatie belangrijk. Het verbetert het welbevinden. Bovendien biedt het meer mogelijkheden om ‘zorg op maat’ te leveren; door aan te sluiten bij persoonlijke wensen, hobby’s en favoriete bezigheden voelt de cliënt zich vaak beter. Familieleden kunnen hierin veel betekenen. Ook als de familierelatie ernstig verstoord is, is het toch goed het contact te herstellen en – eventueel op een laag pitje – te blijven onderhouden. Je hoort nu eenmaal bij elkaar. Of zoals een dochter het verwoordde: ‘Mijn vader is dan wel uit het oog, maar niet uit het hart.’ Al is het maar om te weten waar je elkaar kunt bereiken als iemand overlijdt. Op dat moment kantelt vaak alles en grijpen mensen hun laatste kans om hun familielid toch nog te zien. Dat brengt rust. Laten ze het na, dan geeft dat achteraf vaak spijt (Bron: Familietherapeute Nelly Bakhuizen).

Meerwaarde voor alle betrokkenen

Op 8 april 2016 organiseerde het Korsakov Kenniscentrum voor de 2e keer de Expertmeeting Familieparticipatie in de Korsakov-zorg. Sprekers waren Christel Hoeks, begeleider bij RIBW Brabant in Tilburg, mantelzorger Anneke van den Hurck en Yvonne de Jong van Vilans. Hun conclusie: familieparticipatie vraagt investering in tijd en aandacht maar levert voor alle betrokkenen veel op.

Voor de cliënt

De cliënt voelt zich gesteund, krijgt meer aandacht en ondervindt meer welbevinden en gezelligheid. Hij is niet meer alleen patiënt, maar ook weer vader, moeder, broer of zus. Hij heeft meer mogelijkheden om aan zijn herstel te werken, is gemotiveerder en ervaart meer gevoel van eigenwaarde.

Voor de familie

De familie voelt zich meer betrokken en serieus genomen. Zij krijgen meer begrip voor de situatie waarin hun naaste zich bevindt en leren hun grenzen aangeven. Uiteindelijk vergroot het hun tevredenheid over de relatie én over de zorg en ondersteuning die hun naaste krijgt.

Voor de beroepskracht

De beroepskracht krijgt meer waardering van de familie en heeft meer tijd voor de cliënt. Hij ervaart meer voldoening omdat hij meer zorg op maat kan geven.

Familiefabels: aannames over betrokkenheid familie en vrienden

Werken aan familieparticipatie begint met het opruimen van verkeerde beelden en aannames. Vilans helpt zorgorganisaties deze mythen rond familieparticipatie boven tafel te krijgen en te ontzenuwen. Opmerkingen die dan vaak naar voren komen:
• Er al zoveel is gebeurd in de familie, dat komt toch nooit meer goed.
• De familie is blij dat ze van de zorg verlost zijn, die zit daar niet op te wachten.
• De cliënt heeft geen familie.
• De cliënt heeft zelf het contact verbroken, dus hij wil zijn familie niet meer zien.
• De familie is veel te druk, die heeft hier geen tijd voor.

COUP-methode

Vilans heeft op verzoek van het werkveld COUP-trainingen voor teams ontwikkeld om de participatie van familie te versterken. COUP staat voor Contact leggen en houden, Ondersteunen, Uitnodigen en Participeren.

Contact leggen en houden

Dat begint al bij het eerste contact met familie. RIBW Brabant nodigt de eerste contactpersoon standaard uit voor een persoonlijke kennismaking. Christel Hoeks, persoonlijk begeleider, vertelt tijdens de expertmeeting dat de familie daar toch vaak heel blij mee is, ondanks alles wat er is gebeurd. Ze vraagt dan hoe het met de contactpersoon gaat en hoe hij het contact met zijn naaste voor zich ziet. Deze werkwijze vraagt in het begin veel tijd. Soms hebben mensen elkaar jaren niet gezien of gesproken.

Contact kan persoonlijk of telefonisch plaatsvinden. Maar ook digitaal contact, bijvoorbeeld via Whats App of Familienet, biedt veel voordelen. Foto’s van uitjes, nieuwtjes, praktische informatie (bijvoorbeeld over de aanschaf van een nieuw scheerapparaat of een kappersbezoek) of een uitnodiging voor een familieavond vinden gemakkelijk hun weg naar het sociale netwerk. Zo blijven familieleden op de hoogte, ook als ze liever geen persoonlijk contact willen.

Ondersteunen

Familieleden weten vaak niet meer hoe ze op een ontspannen manier met hun naaste om moeten gaan. Soms zijn er ook conflicten binnen de familie. Medewerkers kunnen hen helpen in het contact met hun naaste, het omgaan met gevoelens van schuld en machteloosheid en door te verwijzen naar ondersteunende instanties.

Uitnodigen

Laat familieleden merken dat ze welkom zijn in de zorgorganisatie. Nodig ze uit om mee te doen aan activiteiten en bijeenkomsten. Vraag ook naar hun eigen ideeën daarover. Houd er rekening mee dat zij een eigen agenda hebben. Geef ze bijvoorbeeld een eerste versie van een jaarplanning van activiteiten, zodat ze tijdig vrij kunnen plannen.

Participeren

Vraag familieleden wat ze zelf kunnen en willen doen en maak daar afspraken over. Sluit aan bij de gewoontes en gebruiken die elke familie kent. Waardeer familie voor hun betrokkenheid en aandacht, bijvoorbeeld met een jaarlijkse familieavond. Het resultaat is dat familieleden zich meer uitgenodigd voelen hun sociale band met hun naaste te behouden of weer op te pakken.

Kleur geven aan zwarte bladzijdes

In een fotoalbum staan foto’s van mooie en gelukkige familiemomenten. Maar elke familiegeschiedenis heeft ook zijn zwarte bladzijden. Dat geldt zeker voor families met een Korsakov-patiënt. Zorg- en hulpverleners kunnen families helpen die bladzijden weer wat kleur te geven met nieuwe, betekenisvolle momenten.

Meer informatie

www.zorgvoorbeter.nl/familieparticipatie

Yvonne de Jong is expert Familieparticipatie bij Vilans