Vader (85) en zoon (57) liggen wakker van ‘eigen kracht’ en ‘sociaal netwerk’

Vader (85) en zoon (57) liggen wakker van ‘eigen kracht’ en ‘sociaal netwerk’

Dit artikel geeft een gezicht aan enkele kwetsbare burgers; een vader en zoon bij wie termen als maatschappelijke participatie, eigen kracht en sociaal netwerk angst inboezemen. Niet meer zelfstandig kunnen wonen in praktische en financiële zin, eenzaamheid en andere dreigingen liggen ‘op de loer’. Het zijn de mensen die dadelijk met de drie decentralisaties tussen wal en schip gaan vallen. En, zij zijn niet de enigen.

 

Onlangs werd het Tympaan Instituut gebeld door een lid van het Seniorenpanel Zuid-Holland1 met een noodkreet; hoe moest dat allemaal met hem en zijn thuiswonendezoon nu de Wmo en de AWBZ veranderden, mogelijke korting op AOW en de mantelzorgboete, boete op scheef wonen enz.? Hoewel het Tympaan Instituut geen hulpverlenende instantie is, hebben we besloten dit signaal op te pakken. We hebben vader en zoon gevraagd mee te werken aan een interview over hun situatie als een aanvulling op de kwantitatieve gegevens waar beleidsmakers veelal van uit gaan. Er komt een aantal aspecten naar voren waarbij ter illustratie kwantitatieve gegevens gepresenteerd worden op provinciaal niveau. Uiteraard kunnen deze gegevens ook op gemeentelijk niveau geleverd worden.

seniorenwijzer_herfst_2014_afbeelding_2Vader en Zoon

Op een vrijdagmiddag zoek ik de vader en zoon op. De zoon, 57 jaar, heet me hartelijk welkom en leidt me naar de woonkamer waar ik zijn vader, 85 jaar tref. De vader vindt het eigenlijk vervelend dat hij ons gebeld heeft maar ik verzeker hem dat we het een belangrijk signaal vinden. Het geeft aan hoeveel zorg er leeft bij de mensen over wie het gaat. Juist dat verhaal is zo belangrijk om betekenis te kunnen geven aan alle ontwikkelingen en te beseffen dat het om kwetsbare mensen gaat.

 

“1 op de 10 huishoudens in Zuid-Holland moet rondkomen van een laag inkomen.” (www.ris-zh.nl)

Achtergrond

Zij wonen in een relatief kleine vierkamer portiekflat (circa 55 m2) op de eerste verdieping. Er is een trap van een tree of acht. De zoon, met stoornissen in het autistisch spectrum en fysieke beperkingen, woont al weer een jaar vijftien bij zijn ouders. Dit is zo gekomen nadat hij een flinke burnout heeft gehad waardoor hij uiteindelijk ook zijn baan is kwijtgeraakt. Na slepende rechtszaken jegens zijn werkgever heeft hij uiteindelijk gelijk gekregen en krijgt hij nu een kleine WAO-uitkering. Hiermee kan hij financieel gezien niet zelfstandig wonen. Vader heeft altijd gewerkt en heeft naast AOW een klein pensioen. Tot januari van dit jaar woonden zij met drie in de woning; moeder overleed in januari. Moeder is heel lang ziek geweest waarvan de laatste 17 jaar ook zorgbehoeftig. Vader en zoon hebben samen voor moeder gezorgd. De laatste drie maanden van haar leven ging het thuis echt niet meer en werd het zorgen te zwaar. Moeder is toen opgenomen in een verpleeghuis.

 

“Zo’n 563 duizend volwassenen in Zuid-Holland verlenen langdurig en intensief mantelzorg.” (www.ris-zh.nl)

 

Vader en zoon vullen elkaar aan tijdens het gesprek en zijn zeer zorgvuldig in het formuleren. Zij zijn zeer zorgzaam naar elkaar. Tijdens het gesprek wordt al snel zichtbaar dat er sprake is van een breekbaar evenwicht, wat de heren beamen. Vader is ontzettend moe na het intensieve zorgproces voor zijn vrouw die bij elkaar al zo’n veertig jaar ziek was waarvan de laatste zeventien jaar zoals gezegd ook echt zorgbehoeftig. Vader ligt naar eigen zeggen wel 12 uur per etmaal op bed.

 

“Mensen die laag opgeleid zijn, moeite hebben om rond te komen, een laag salaris hebben of geen betaald werk hebben zijn twee tot drie keer vaker sterk eenzaam dan mensen met een hoge sociaaleconomische status.” (www.eenzaam.nl)

 

Hij is onzeker ter been en komt behalve voor spulletjes naar de container brengen nauwelijks buiten. Laatste keer dat hij buiten was en met de trein op stap ging om energie op te doen en er even uit te zijn, is hij in de trein gevallen met allerlei kneuzingen als gevolg. Ze zijn weliswaar nog mobiel door een auto maar die is al erg oud en als er grote mankementen aan komen is dat financieel gezien ‘einde verhaal’ van het auto rijden. De inwonende zoon heeft ook intensief voor moeder gezorgd en veel taken op zich genomen. De ziekte van moeder heeft denk ik een stempel gedrukt op het gezinsleven maar geen van beiden moppert daar overigens over. Geestelijk een krachtige vrouw begrijp ik maar haar fysieke gezondheid was slecht.  Het is de zoon na zijn burn-out niet meer gelukt om een baan te vinden. Diverse psychische problemen, liggen hier mede aan ten grondslag. Hij is heel prikkelgevoelig, snel vermoeid door zijn fysieke gestel en door overprikkeling en een slechte slaper. Zoon was mede-mantelzorger voor moeder en is  nu de enige mantelzorger voor vader terwijl vader op zijn beurt weer wat ‘regelwerk’ voor zijn zoon doet.

Huidige situatie

Twee heel vriendelijke mensen die het samen allemaal zelf proberen op te lossen en beiden   angstig zijn dat de ander wat zal overkomen. Vader kan niet zonder de hulp van de zoon en zoon weet niet of hij het alleen zou redden, in ieder geval financieel niet. Hij heeft geen pensioen opgebouwd noch mogelijkheden om daar voor te sparen. Zij zijn beiden bang dat de ‘mantelzorgboete’ er toch van gaat komen en dat zou een achteruitgang van zo’n 250 euro per maand betekenen.

 

“Vanuit de Wmo worden per 1.000 inwoners jaarlijks 4,2 woonvoorzieningen verstrekt (SGBO Benchmark 2013; Transitiemonitor, www.ris-zh.nl).”

 

Woningaanpassing in de vorm van een traplift is bij de moeder afgewezen omdat woningaanpassingen in de openbare ruimte (trappenhuis van portiekflat) niet toegewezen worden. Het gezin heeft toen zelf een extra leuning aan laten brengen en betaald. Als vader  slechter ter been wordt is hij dus volgens zeggen veroordeeld tot binnen zitten. Vanuit de Wmo ontvangen zij huishoudelijk hulp waar zij erg blij mee zijn. Wat er overblijft aan dagelijkse huishoudelijke taken, valt hen zwaar en is soms eigenlijk te veel.

 

“19% van de 75-plussers in Zuid-Holland krijgt huishoudelijke hulp vanuit de wmo
(Monitor Langdurige Zorg).”

 

Beiden zijn breed geïnteresseerd en dat is meteen wat het leven ook ingewikkeld maakt; er komt nogal wat nieuws op hen af over veranderende wet- en regelgeving qua zorg- en welzijnvoorzieningen maar niemand kan precies de gevolgen overzien. Dat zorgt voor onrust en onzekerheid. Beiden zijn eigenlijk iedere dag samen aan het overleven. Er is nauwelijks tot geen energie om andere, ontspannende activiteiten te doen of even los te komen van elkaar. Het dagelijks leven met alle onrust gevende berichten over veranderingen in zorg- en welzijnvoorzieningen, is meer dan genoeg.

Sociaal netwerk

Er is geen sociaal netwerk, geen vangnet. Het gezin lijkt, mogelijk mede door de ziekte van moeder erg op zichzelf aangewezen, in zich zelf gekeerd. Wel is er goed contact met de dochter/zus uit het gezin. Zij woont helaas op grote afstand en moet zelf alle zeilen bij zetten met een volgens haar broer, slecht betaalde baan in de zorg en een sinds kort werkeloze man. Zij is altijd bereid tot hulp maar praktisch gezien lukt dat vaak niet.Behalve dat de vader telefonisch contact onderhoudt met familie van de moeder is er geen directe familie in beeld.

 

“In zeer sterk stedelijke gemeenten in Zuid-Holland kent ruim een derde van de inwoners hun buurtbewoners nauwelijks (www.ris-zh.nl).”

 

Zoon heeft geen echte vriendenkring, mede doordat hij naast de dagelijkse beslommeringen niet veel energie over houdt. Een activiteit buiten de deur kost hem een aantal dagen ‘bijkomen’. Wel maakt hij af en toe een afspraak met een bevriend kunstenaar waarvan hij kunst verzamelt. Deze afspraken plant hij zorgvuldig en daarna moet hij de nodige rust in acht nemen. Buren in het portiek zeggen zij vriendelijk gedag maar zouden ze nooit om hulp kunnen en willen vragen.Vroeger was er contact met de kerkgemeenschap maar vader vindt dat deze hen lelijk heeft laten zitten met de ziekte van moeder. Reden waarom vader ook niet meer naar de kerk gaat en dit netwerk min of meer weggevallen is.

En nu …

Iedere dag schrikken zij van wat er vanuit Den Haag allemaal geroepen wordt. Over huuraanpassingen, dat zij zouden moeten verhuizen vanwege scheefwonen of dat de zoon de huur niet alleen kan betalen als vader wat overkomt, verhoging eigen bijdrage huishoudelijke hulp, veranderingen in de regelgeving, kreten als eigen kracht en eigen netwerk, mantelzorgboete etc.etc.Kortom, een heel kwetsbaar systeem dat niet echt voorbereid is op de dingen die komen gaan, niet goed los kan komen van de struggle for life, geen netwerk heeft en zorgen heeft over elkaar en de nabije toekomst.Wat betekenen ‘eigen kracht’ en participatiemaatschappij voor deze breekbare mensen?

 

Marie-José Hijnekamp en Hesther Konings, beiden werkzaam als adviseur bij het Tympaan Instituut in
Den Haag

Reacties

Wij horen graag van u
Er zijn nog geen reacties Geef als eerste een reactie