Voor Yael kwam een tuberculose diagnose te laat

Voor Yael kwam een tuberculose diagnose te laat

Yael uit Zwolle was net vier, toen ze plotseling ernstig ziek werd. Epilepsie dachten de artsen eerst, vervolgens een auto-immuunziekte. Maar de medicijnen hielpen niet. In zes weken werd het meisje alsmaar zieker en kwam zij te overlijden. Pas daarna werd duidelijk wat er echt aan de hand was. Ze bleek tuberculose (TBC) te hebben.

 

“We hebben niet aan iedereen verteld dat Yael tuberculose had” vertelt Marike Mijland, een van de moeders van Yael. “We wilden geen paniek veroorzaken. Mensen weten er zo weinig van. De meesten denken dat TBC alleen nog voorkomt in derdewereldlanden. Het lijkt een ver-van-je-bed show. Maar het komt ook nog voor in Nederland. Het is net als met corona: als het er in de rest van de wereld nog is, blijft het ook hier komen. We vinden het belangrijk dat mensen dit weten.”

 

Het ziekteverloop van Yael ging razendsnel. Yael’s andere moeder, Annemarie Kuijvenhoven: “Op een ochtend had ze hoofdpijn. Ik wilde haar meenemen voor een rondje buiten en zette haar in de bakfiets. Ze begon te huilen en ze zei ‘het doet erg zeer’. Dus gingen we terug naar binnen.” Even later reageerde ze ineens niet goed en haar handen en voeten werden blauw. Annemarie: “We belden de meldkamer en er kwam een ambulance. Door het corona-protocol moesten ze eerst witte pakken aan, mondmaskers op en extra bescherming voor hun ogen.
In het ziekenhuis kreeg ze medicatie. Na 70 minuten was ze weer helemaal bij. Kinderepilepsie, dacht de arts.”

TuberculoseOranje tranen

Yael mocht weer naar huis, maar knapte niet op. Meer onderzoeken en een ziekenhuisopname volgden. De diagnose werd aangepast: hersenontsteking veroorzaakt door een auto-immuun ziekte. Na vijf dagen liep Yael zelf vrolijk het ziekenhuis uit. Marike: “Ze was alleen moe – hartstikke moe – maar volgens de artsen hoorde dat erbij.”
Op dat moment waren ze nog niet heel erg bezorgd. Annemarie: “Je zoekt dingen op over auto-immuunziektes en leest dat het goed te behandelen is. Maar toen werd ze weer zieker.” Ze belandt op de intensive-care van het UMC Groningen. “Ze kreeg stuiptrekkingen. De artsen overlegden met buitenlandse ziekenhuizen. Ze wisten niet wat het precies was, maar probeerden alles om haar te redden. Ze kreeg plasmaferese, een schedellift, ze startten voor de zekerheid ook met tuberculose-medicatie. Daarvan kreeg ze oranje plas en oranje tranen.”

 

Pas bij de obductie vonden ze bij Yael de TBC-bacterie op haar hersenstam. Het bleek een ‘match’ met andere gevallen in Zwolle. Bij contactonderzoek werd het alleen niet in haar directe omgeving gevonden. Waar ze het heeft opgelopen, is daardoor niet bekend.

 

Annemarie: “Het kan iedereen overkomen, maar de kans in Nederland is heel klein. De artsen hebben aangegeven dat ze nu niet standaard ieder ziek kindje gaan testen op TBC. Dat begrijpen we. We hopen wel dat ons verhaal bijdraagt aan de aandacht voor TBC, want dit overkomt heel veel families in de wereld. Dat is net zo erg en in veel landen zullen ze nooit zoveel hulp kunnen geven als Yael heeft gehad.”

 

KNCV

Tags infecties, tbc

Reacties

Wij horen graag van u
Nog geen reacties! Schrijf als eerste een reactie reageer op dit artikel!