Week van de afasie

Tekst: Michelle Iwema

Ilona en Matthijs Nelissen zetten zich samen in om mensen met afasie door middel van AI te ondersteunen. ‘Afasie heeft ons ook veel gebracht.’

Het is augustus 2023 wanneer Ilona een telefoontje krijgt dat haar man Matthijs tijdens zijn werk een herseninfarct heeft gekregen. Hierdoor loopt hij een vorm van afasie op, een taalstoornis die ontstaat door niet aangeboren hersenletsel. ‘Ik ben zelf logopediste en begreep wat hem was overkomen. Hierdoor kon ik aan hem uitleggen wat er met hem gebeurde. En ik besloot ook al snel dat ik hem volledig ging ondersteunen in zijn herstel. Hij moest namelijk alles opnieuw leren: zitten, lopen, praten. Vanuit mijn achtergrond had ik de kennis daarvoor.’

Wat ze beiden verbaasde door het herstel heen is hoe weinig er wordt gebruikt op digitaal vlak om mensen met afasie te behandelen of ondersteunen. Matthijs: ‘Ik kom uit de IT-wereld dus ik wist hoeveel er mogelijk was met AI. Dus toen ik merkte dat daar nog helemaal niks was op dat vlak, ging bij mij een lampje branden. Ik ben het zelf gaan toepassen in mijn eigen herstel.
Want bij afasie is het bij veel mensen juist de spraak die moeizaam verloopt. Je weet wat je wil zeggen, maar komt niet op de woorden. Het eerste waar ik het toepaste was bij het appen. Dan voerde ik een paar doelwoorden in bij AI en daar kwam dan uiteindelijk de zin in te staan die ik bedoelde. En toen ik op mijn werk moest vertellen wat me was overkomen heb ik ook AI gebruikt om dat in een jasje te gieten. Ik had door mijn achtergrond al enige kennis maar ik zag dat er zoveel mogelijk was. Bijvoorbeeld een presentatie maken met een stemgenerator omdat praten voor mij erg moeilijk was.’

Vrijheid terug

Over hun eigen zoektocht en ontdekkingen op het vlak van AI schreven ze om beurten een blog voor Afasienet. Hierdoor kregen ze ook steeds meer vragen van anderen met afasie over wat er voor hen wellicht mogelijk kon zijn. Matthijs: ‘Ik besloot daarom een app te ontwikkelen die mensen met afasie ondersteunt. Zo zit er bijvoorbeeld een functie rond mails. Ik krijg een mail binnen en AI maakt een paar voorbeeld-antwoorden. Als dat niet is wat ik wil zeggen, kan ik aangeven wat er anders moet en dan maakt het daar weer een antwoord van. Kunnen communiceren met de buitenwereld geeft zoveel vrijheid terug die je wordt ontnomen als dit je overkomt. Het neemt afasie niet weg. Maar het helpt wel bij het zelfstandiger communiceren met de samenleving. En het kan je ook een stuk zelfvertrouwen teruggeven.’

Cursus

Inmiddels geven Matthijs en Ilona samen een cursus over het gebruik van de app voor mensen met afasie, mantelzorgers en professionals zoals logopedisten. ‘We krijgen daar zoveel positieve feedback op’, vertelt Ilona. ‘Dat vind ik mooi om te zien. Het klinkt misschien gek maar wat Matthijs is overkomen is voor ons op veel vlakken ook een verrijking gebleken. Zo ben ik geswitcht van vakgebied. Eerst behandelde ik kinderen met dyslexie, nu spits ik me toe op niet aangeboren hersenaandoeningen. En terugkijkend was dat tijdens het studeren ook waar mijn interesse naar uitging. Hoe apart kan het leven lopen, dat door omstandigheden ik mijn weg daar toch weer naar afasie terug heb weten te vinden. Ik merk dat mensen die ik behandel het ook fijn vinden dat ik echt begrijp wat ze doormaken. En Matthijs had ook zonder de afasie nooit deze weg ingeslagen met het ontwikkelen van deze app. Het leven is misschien anders, maar het heeft ons ook heel veel gebracht. Hopelijk kan onze app en cursus anderen ook iets positiefs brengen. Dat is ons doel.’